“Malattie Rare in Sicilia” un progetto dell’Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani

SABATO 30 GENNAIO ORE 18.00 

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Si terrà sabato 30 gennaio la presentazione del volume “Malattie Rare in Sicilia” realizzato dall’ARIS (Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani). Un contributo di informazione e diffusione su patologie rare rivolto ai pazienti, alle loro famiglie, ai medici di medicina generale, ai pediatri di libera scelta, alle istituzioni sanitarie e agli enti locali.

Il volume nasce in seguito al progetto “L’ARIS con i centri di riferimento per informare e assistere i malati rari e i loro familiari”, che ha come obiettivo quello di organizzare concretamente e sinergicamente un percorso sia sanitario che socio-assistenziale, col fine di rendere più semplice e veloce l’accesso dei malati rari alle cure e a tutte quelle forme di assistenza di cui hanno bisogno e soprattutto diritto.

La prefazione del libro è di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus: “La speranza è quella di un gesto di attenzione, di un riguardo particolare a persone che sono già state provate tanto dalla vita e che desidererebbero di poter, ogni tanto, pensare che qualcuno si prende cura di loro, senza dover ogni volta combattere anche solo per l’ottenimento di diritti che, oltre che statuiti dalle leggi, dovrebbero essere diritti legati alla civiltà e cittadinanza, come sancito dalla nostra amata Costituzione”.