L’ECRD è la più grande conferenza europea sulle malattie rare guidata dai pazienti e dedicata alla definizione delle politiche. L’evento è uno strumento fondamentale per promuovere obiettivi politici che migliorino la vita delle persone affette da malattie rare. Il titolo generale dell’ECRD 2026 è: Malattie rare in un’Europa in evoluzione e competitiva: definire politiche per rispondere alle esigenze insoddisfatte delle persone con malattia rara.

L’ECRD 2026 sarà un momento cruciale per la politica sulle malattie rare in Europa, poiché si terrà cinque anni dopo il lancio di Rare2030 e a metà strada dall’obiettivo del Piano globale dell’OMS per il 2028.

L’evento riunirà le parti interessate per valutare i progressi compiuti e sostenere uno sforzo guidato dalla comunità per sviluppare congiuntamente un piano d’azione dell’UE, o quadro strategico, per le malattie rare. Coinvolgerà la comunità delle malattie rare nella “pianificazione di un piano”. L’ECRD mira a costruire una co-proprietà intersettoriale di una visione condivisa per riflettere sulle buone pratiche europee e sui bisogni insoddisfatti, sviluppando raccomandazioni per la politica dell’UE e globale in materia di malattie rare.

La conferenza è destinata a produrre un progetto europeo per le malattie rare, un documento pratico che consolida le iniziative esistenti, identifica le lacune e definisce misure concrete per accelerare i progressi. Traducendo le intenzioni condivise in risultati misurabili, l’ECRD 2026 contribuirà a creare le condizioni per un cambiamento duraturo, trasformando l’ambizione collettiva in risultati tangibili per le persone che vivono con malattie rare.