Il 3 dicembre si celebra la Giornata internazionale delle persone con disabilità, un appuntamento fondamentale per riaffermare il valore dei diritti, dell’accessibilità e dell’inclusione. Per la comunità delle persone con malattia rara, questa ricorrenza ha un significato particolarmente profondo: 8 persone su 10 che convivono con una malattia rara vivono anche con una forma di disabilità, visibile o invisibile.

Per dare concretezza ai numeri, abbiamo scelto di raccontare questa giornata attraverso le voci di chi vive quotidianamente la complessità delle malattie rare.

Caterina, Davide, Fabiola e Morgan: quattro storie, quattro esperienze diverse, condividono in un breve video le sfide, gli ostacoli e il bisogno di un cambiamento reale.

Le testimonianze

Caterina, che convive con la sindrome di Ehlers-Danlos, ricorda quanto spesso la disabilità sia invisibile, e quanto importante sia riconoscere e ascoltare le persone nella loro esperienza quotidiana.

Morgan, che convive con la Sindrome di De George, ricorda come il 53% delle persone con malattia rara abbia subito almeno un episodio di discriminazione: a scuola, sul lavoro, nei luoghi pubblici. Ma racconta anche come ogni scelta inclusiva da parte di scuole, aziende e istituzioni possa aprire nuove possibilità.

Fabiola porta l’attenzione sui servizi fondamentali a cui molte persone rare non riescono ad accedere: assistenza domiciliare, supporti economici, tecnologie assistive, mobilità. Investire in questi strumenti significa investire nella qualità della vita delle persone.

Davide racconta le difficoltà che il 72% delle persone rare incontra in attività essenziali come camminare, comunicare, vedere o memorizzare. Difficoltà che possono essere affrontate meglio con i giusti supporti e una rete solida: perché l’inclusione non è mai individuale, è sempre un processo collettivo.

Un impegno che riguarda tutti

Le malattie rare e le disabilità possono essere invisibili, ma chi le vive non deve esserlo. Garantire diritti, accesso ai servizi e piena inclusione non è solo una responsabilità istituzionale: è una responsabilità collettiva.

In questa giornata, e ogni giorno, UNIAMO rinnova il proprio impegno affinché nessuna persona rara resti indietro. Perché costruire una società più inclusiva significa costruire un futuro migliore per tutte e tutti.