Descrizione L'evento "RARI MA NON SOLI" vuole dare voce alle problematiche delle malattie rare, creando uno spazio di sensibilizzazione e dialogo. Il convegno vedrà la partecipazione di esperti, che affronteranno tematiche legate a diagnosi, terapie e ricerca, e delle famiglie, che porteranno testimonianze dirette sulle sfide quotidiane della rarità. Un obiettivo centrale è il coinvolgimento […]
DBA Italia ODV con i suoi volontari visiteranno il Centro di Ricerca sulla Fibrosi Cistica dove verrà spiegato come si analizza una potenziale molecola su più malattie rare o molto difficili da curare. Andremo a visitare il laboratorio e si potrà vedere anche come si possono modificare le cellule. Alla fine ci sarà una cola... […]
"Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare" è un evento promosso dalla Rete Toscana Malattie Rare per la Giornata delle Malattie Rare 2025. Descrizione dell'evento In occasione dell'evento sarà dato spazio al ruolo della ricerca nell’individuare approcci diagnostici che tengano conto delle molteplici competenze professionali, degli interventi e delle prestazioni […]
Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica 2025 La Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica è un evento di riferimento per il settore, dedicato alla cooperazione tra gli stakeholder per garantire la sostenibilità del nuovo paradigma farmaceutico in Italia. Durante le due giornate, esperti del settore, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti si confronteranno su temi cruciali come l'accesso ai […]
Campagna dedicata a ragazzi scomparsi per cause delle malattie, con l'obiettivo di informare e sensibilizzare la cittadinanza. Destinatari Cittadinanza Termolese
Malattie respiratorie rare: dal paziente alla diagnosi. "Il salotto di Matteo" Descrizione dell'evento Il congresso è un evento consolidato negli anni che vede al centro le malattie respiratorie rare. La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole, per il paziente e per il clinico, richiede un continuo aggiornamento, la conoscenza di elementi […]
Settimana dedicata alle Malattie Rare In occasione della Giornata delle Malattie Rare, organizziamo una settimana di eventi per sensibilizzare la comunità su questa importante tematica. Il programma prevede incontri educativi nelle scuole elementari, medie e superiori, con l’obiettivo di informare e coinvolgere le nuove generazioni. La settimana si concluderà con un convegno dedicato, in cui […]
Il Comune di Arenzano per la Giornata delle Malattie Rare Anche quest'anno, il Comune di Arenzano rinnova il suo impegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare, confermando la propria sensibilità verso questa importante causa attraverso iniziative di comunicazione e informazione. Per celebrare la ricorrenza, la sera del 28 febbraio 2025, il Palazzo Sant'Antonio, storico […]
Flashmob Rare Disease Day 2025 – Siena Per il terzo anno consecutivo, il cuore di Piazza del Campo a Siena si animerà con un flashmob dedicato all’inclusione e alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Uniti in un grande girotondo, urleremo insieme "Siamo tutti rari, siamo tutti uguali", per ribadire l'importanza della diversità come valore e dell’inclusione […]
Il Comune di Livorno per la Giornata delle Malattie Rare Anche quest’anno, il Comune di Livorno rinnova il suo impegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare, confermando la propria sensibilità verso questa importante causa attraverso iniziative di comunicazione e informazione. Per celebrare la ricorrenza, il 28 febbraio 2025, il Palazzo Comunale sarà illuminato simbolicamente. Questa iniziativa vuole richiamare […]
Giornata delle Malattie Rare 2025 – Tra Scuola e Ricerca Il 28 febbraio 2025, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, l’ULSS4 Veneto Orientale organizza un evento speciale dal titolo “La Giornata delle Malattie Rare tra Scuola e Ricerca”. Luogo: Istituto Comprensivo A. Palladio, CaorleOrario: Ore 17:00 L’iniziativa mira a sensibilizzare studenti, insegnanti e personale […]
RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione CLICCA QUI PER ISCRIVERTI Il 28 febbraio 2025 , nella suggestiva cornice della Sala Consiliare di Sorrento, si terrà un evento unico organizzato dal Centro Thélema - Psicoterapia e Riabilitazione APS, diretto dalla Dott.ssa Antonella Esposito, psicoterapeuta esperta in malattie rare. Parte delle iniziative ufficiali di EURORDIS e di […]
PKU: insieme per la consapevolezza A partire da una presentazione dell’insegnante con PKU, dibattito con i ragazzi di terza della secondaria di primo grado su scienza, conoscenza, consapevolezza e inclusione delle diversità. Destinatari dell'evento Ragazzi e ragazze di una classe terza secondaria di primo grado a Pegli (Genova)
Lo sport che unisce La capacità di capire quanto è importante il movimento non solo per il fisico ma anche per la socializzazione entrando nelle scuole e concludendo con un campus invernale sulla neve. Destinatari Ragazzi e ragazze del Trentino.
Girotondo degli alunni della scuola Primaria Comprensivo Micali Livorno nel parco pubblico di Villa Fabbricotti. Destinatari dell'evento Alunni scuola primaria Istituto Comprensivo Micali
Evento per la Giornata delle Malattie Rare 2025 di Organizzazione di Volontariato Ci Sono Anch'io in collaborazione con Smith Magenis Italia Descrizione dell'evento L'organizzazione di volontariato CI SONO ANCH'IO in collaborazione con Smith Magenis Italia propone “CultuRARE”:come divulgare e sostenere un progetto di ricerca afavore di una sindrome genetica rara attraverso l’arte. Serata di divulgazione […]
Ricerca, terapie, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità Luogo Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” Biblioteca Scientifica “Renato Boeri” Milano
Viaggio e ricerca: UNIAMO i puntini della mappa di una vita rara Descrizione attività Incontro di 2 ore a scuola con studenti + illuminazione palazzo Destinatari Studenti Dove Scuole di Verona Data 28 febbraio
Accendiamo le luci sulle malattie rare, iniziativa per la Giornata delle Malattie Rare dell'Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est Descrizione dell'attività Accensione delle luci con i colori della giornata internazionale, nei palazzi comunali del Veneto Orientale e del Friuli Occidentale. Destinatari dell'evento Popolazione del Veneto orientale e del Friuli Occidentale Dove Comuni di: […]
Giornata dedicata all'ascolto e all'informazione delle persone con malattia rara accertata o sospetta. Descrizione Un gruppo di medici con specifica esperienza su ciascuna patologia rara, accoglierà i pazienti negli ambulatori ed illustrerà quali sono i servizi dedicati e i percorsi previsti per la diagnosi e la cura all'interno delle nostre strutture sanitarie. Destinatari Pazienti e […]
Giornata delle Malattie Rare 2025 – Catania 📅 Data: Domenica 2 marzo 2025🕙 Orario: 10:00 - 12:00📍 Luogo: Albero dei Rari, Piazza Martiri della Libertà (lato passiatore), Catania Anche quest'anno, AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari) partecipa al Rare Disease Day, la giornata mondiale dedicata alle malattie rare. L’evento, parte del circuito internazionale di […]
Descrizione dell'evento Stand informativo presso la nostra farmacia per sensibilizzare i clienti sul tema delle malattie rare. Destinatari Tutti i clienti Luogo Farmacia Colussi SNC - Via Lungolavia 7/2 33035 Martignacco (UD)
Malattie Rare: Ricerca, Cura e Solidarietà – Un impegno comune per il futuro In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2025 alle ore 9:00 si terrà l’evento “Malattie rare: Ricerca, Cura e Solidarietà. Un impegno comune per il futuro” presso la Sala Mattarella, Palazzo dei Normanni, Palermo, con la possibilità di […]
Descrizione dell'evento La Carovana della Ricerca riunisce tutte le Associazioni che operano nel campo delle malattie rare di Bergamo e Provincia ed ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza della Ricerca sulle malattie rare e sulla situazione dei malati e delle loro famiglie spesso lasciati soli dalle istituzioni e orfani per anni di una […]
Noi rari… non così rari 📍 Sala Polifunzionale “Angelo Geatti” – Largo Municipio 12, Campoformido (UD)📅 Sabato 1° marzo 2025 La Giornata delle Malattie Rare 2025 si svolgerà a Campoformido con un programma ricco di interventi scientifici, testimonianze e attività ricreative. Un’occasione di incontro e sensibilizzazione per discutere dell’accesso alla diagnosi, del supporto territoriale e […]
UNA STORIA RARA – Spettacolo teatrale sul tema delle malattie rare 📅 Date e orari: Sabato 1 marzo – Ore 14:30 presso Fondazione LUVI (Cascina Brandezzata, Via Ripamonti 428) Sabato 1 marzo – Ore 21:00 presso Teatro Officina (Via Sant’Erlembaldo 2, Milano) Domenica 2 marzo – Ore 16:00 presso Fondazione SON (Via Trasimeno 53) 🎭 […]
Le malattie rare immunomediate | Evento di AUSL-IRCCS di Reggio Emilia _ Rete delle Malattie Immunomediate Descrizione L'evento ha l'obiettivo di parlare di malattie rare immunomediate e far emergere il lavoro di ricerca in questo ambito. La finalità è sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni sulle malattie rare immunomediate, stimolare l'interazione tra associazioni di pazienti, […]
Accendiamo i riflettori sulle malattie rare e sulla RICERCA, la SPERANZA per tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al FUTURO. Perché dietro la malattia rara c'è una persona che ha una vita da vivere. Luogo Piazza Lucio Dalla Clicca sul link per […]
Bisogni e sfide per i pazienti rari – 3 marzo 2025 L'Istituto Dermopatico dell'Immacolata organizza il convegno "Bisogni e sfide per i pazienti rari", che si terrà il 3 marzo 2025 presso l’Aula Cavalieri di Roma. L’evento, promosso in occasione della Giornata delle Malattie Rare, intende approfondire le attività di ricerca e assistenza dedicate ai […]
Convegno "Rarederma 2025" – L'Impegno per le Malattie Rare Dermatologiche L'8 marzo 2025, presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, si terrà il convegno "Rarederma 2025", un evento dedicato alle malattie rare dermatologiche. Organizzato in occasione della Giornata delle Malattie Rare, il convegno riunirà esperti, ricercatori, medici e rappresentanti delle associazioni di pazienti per affrontare […]
Maratona di nuoto "RARE FUORI" Destinatari Pazienti della provincia di Como Varese Luogo Villaguardia (CO)
RARE RUN 2025 – Camminata Solidale per le Malattie Rare 📅 Domenica 9 marzo 2025 – Ore 10:00📍 Partenza: Arco del Meloncello, Bologna Partecipa alla IX edizione della Rare Run, una passeggiata non competitiva e ludico-motoria lungo il Portico di San Luca, organizzata da Fiori di Campo APS a sostegno del Centro Malattie Rare Pediatriche […]
L'evento, promosso dall'Università di Chieti e dell'ASL2 Lanciano Vasto Chieti, si propone di avvicinare il territorio della regione Abruzzo alla rete delle malattie rare della ASL2 Lanciano Vasto Chieti e Dell'Università G. D'Annunzio Chieti-Pescara. Saranno discussi temi inerenti le malattie rare ,quali la malattia di Anderson-Fabry o febbre mediterranea familiare ed altre febbri genetiche rare, […]
Stand informativi sulla celebrazione della Giornata Malattie Rare 2025 organizzati dalla Rete Malattie Rare Odv Ets Destinatari Cittadini, pazienti, familiari, operatori sanitari e sociali, ricercatori Dettagli San Giorgio a Cremano (NA), ore 9:30-13:00
Il giorno 15 marzo 2025, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione organizza la XIV edizione del convegno regionale "Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro associazioni, e a tutti i soggetti impegnati […]
Convegno "Giornata Mondiale Malattie Rare in Campania 2025" 📅 Data: 15 marzo 2025📍 Luogo: Villa Bruno, Biblioteca storica – San Giorgio a Cremano (NA)🕘 Orario: 9:30 - 13:00 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, il Forum Associazioni Campane Malattie Rare promuove un evento di approfondimento e confronto dedicato ai pazienti, alle loro […]
La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole, per il paziente e per il clinico, richiede un continuo aggiornamento, la conoscenza di elementi clinici molteplici e la capacità di rimettersi in discussione dinanzi a un corteo di sintomi insoliti. Il Deficit di Alfa1-Antitripsina è sempre un punto importante della discussione anche dal […]
Simposio Scientifico sulle Malattie Rare – Erice, 29 Marzo 2025 Il 29 marzo 2025, presso l’Aula “Ettore Majorana” di Erice (TP), si terrà il Simposio Scientifico sulle Malattie Rare, un evento di alto livello dedicato alla ricerca, all’applicazione clinica e alle nuove terapie. Dettagli dell'evento:Tema: Dalla ricerca all’applicazione clinica e terapieLuogo: Aula “Ettore Majorana”, Erice […]
