Giornata Malattie Rare

Maratona di nuoto "RARE FUORI" Destinatari Pazienti della provincia di Como Varese Luogo Villaguardia (CO)

RARE RUN 2025 – Camminata Solidale per le Malattie Rare 📅 Domenica 9 marzo 2025 – Ore 10:00📍 Partenza: Arco del Meloncello, Bologna Partecipa alla IX edizione della Rare Run, una passeggiata non competitiva e ludico-motoria lungo il Portico di San Luca, organizzata da Fiori di Campo APS a sostegno del Centro Malattie Rare Pediatriche […]

L'evento, promosso dall'Università di Chieti e dell'ASL2 Lanciano Vasto Chieti, si propone di avvicinare il territorio della regione Abruzzo alla rete delle malattie rare della ASL2 Lanciano Vasto Chieti e Dell'Università G. D'Annunzio Chieti-Pescara. Saranno discussi temi inerenti le malattie rare ,quali la malattia di Anderson-Fabry o febbre mediterranea familiare ed altre febbri genetiche rare, […]

Stand informativi sulla celebrazione della Giornata Malattie Rare 2025 organizzati dalla Rete Malattie Rare Odv Ets Destinatari Cittadini, pazienti, familiari, operatori sanitari e sociali, ricercatori Dettagli San Giorgio a Cremano (NA), ore 9:30-13:00

Il giorno 15 marzo 2025, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione organizza la XIV edizione del convegno regionale "Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro associazioni, e a tutti i soggetti impegnati […]

La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole, per il paziente e per il clinico, richiede un continuo aggiornamento, la conoscenza di elementi clinici molteplici e la capacità di rimettersi in discussione dinanzi a un corteo di sintomi insoliti. Il Deficit di Alfa1-Antitripsina è sempre un punto importante della discussione anche dal […]

Simposio Scientifico sulle Malattie Rare – Erice, 29 Marzo 2025 Il 29 marzo 2025, presso l’Aula “Ettore Majorana” di Erice (TP), si terrà il Simposio Scientifico sulle Malattie Rare, un evento di alto livello dedicato alla ricerca, all’applicazione clinica e alle nuove terapie. Dettagli dell'evento:Tema: Dalla ricerca all’applicazione clinica e terapieLuogo: Aula “Ettore Majorana”, Erice […]

Evento a cura di AIRCS ODV e The Joyful Gospel Ensemble – Livorno, Teatro Goldoni Il 13 novembre 2025 il Teatro Goldoni di Livorno ospiterà un evento straordinario: un grande coro collettivo ideato e coordinato dall’Associazione Corale Joyful Gospel Ensemble, con la direzione artistica di Riccardo Pagni, a sostegno di AIRCS ODV – Associazione Italiana […]

A cura della Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETSCastello Marchesale, Palazzo San Gervasio (PZ) – 16 gennaio 2026, ore 17:00 Il 16 gennaio 2026, presso il Castello Marchesale di Palazzo San Gervasio (PZ), si terrà l’evento “Malattie Rare e Anomalie Vascolari – Servizi sul territorio”, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS. L’iniziativa nasce […]