Iniziativa a cura dell’I.C. Pegli – Genova Il 20 febbraio 2026, alcune classi terze della scuola secondaria di primo grado dell’I.C. Pegli parteciperanno a un incontro di sensibilizzazione dedicato al tema della diversità in occasione della Giornata delle Malattie Rare. Attraverso il racconto diretto di un’esperienza personale con la fenilchetonuria (PKU), gli studenti verranno accompagnati […]
A cura di IRCCS Istituto Giannina GasliniGaslini Academy, Villa Quartara – 20 febbraio 2026 Il 20 febbraio 2026, presso la Gaslini Academy, Villa Quartara, si terrà l’evento “Implementazione del Piano Nazionale Malattie Rare: progettualità in corso e prospettive”, promosso dall’IRCCS Istituto Giannina Gaslini. L’iniziativa è dedicata a fornire aggiornamenti sull’implementazione del PNMR 2023–2026 in Liguria […]
A cura dell’Associazione Culturale Casapi ManduriaManduria – 22 febbraio 2026, ore 18:00 Il 22 febbraio 2026, a Manduria, si terrà “Le malattie rare: ricerca, diagnosi e cura”, un incontro promosso dall’Associazione Culturale Casapi Manduria dedicato all’informazione sulle malattie rare, con particolare attenzione alle giovani mamme. L’iniziativa illustrerà come avviene lo screening neonatale esteso, quali malattie […]
A cura di Intrecci di Storie – Quel filo che ci unisce APSSala Consiliare del Comune di Andria – 26 febbraio 2025, ore 18:00 Il 26 febbraio 2025 la Sala Consiliare del Comune di Andria ospiterà “Trame di vita – Raccontare per non fermarsi”, un incontro aperto alla cittadinanza dedicato al potere delle storie legate […]
Evento a cura di aimAKU e Università di Siena – Siena, Accademia dei Fisiocritici Il 27 febbraio 2026, l’Accademia dei Fisiocritici di Siena ospiterà un evento dedicato all’Alcaptonuria, la prima malattia genetica scoperta al mondo e tuttora considerata ultrarara. La giornata sarà l’occasione per ripercorrere la storia di questa patologia, profondamente legata alla città di […]
A cura della Regione ToscanaAuditorium – Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3), Firenze – 27 febbraio 2026, ore 9:00 Il 27 febbraio 2026, l’Auditorium del Nuovo Ingresso Careggi (NIC-3) a Firenze ospiterà “Malattie Rare: integrare i percorsi, connettere le cure”, una giornata organizzata dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare […]
Evento a cura di Sapienza Università di Roma – Progetto Serve Sapienza per Syngap1 – Teatro Ateneo, Roma Il 27 febbraio 2025, il Teatro Ateneo della Sapienza ospiterà “Chi Cura Chi?”, una tavola rotonda dedicata al tema del Rare Disease Day 2026: l’accesso alle terapie e ai trattamenti, inclusi quelli non farmacologici. L’incontro nasce dal […]
Iniziativa a cura di UILDM – Sezione di Mussomeli ODV – Scuole Medie di Mussomeli Il 27 febbraio 2026 la sezione UILDM di Mussomeli ODV promuove un incontro di sensibilizzazione dedicato alle malattie rare presso le scuole medie del territorio. L’iniziativa ha l’obiettivo di far conoscere agli studenti la realtà delle malattie rare attraverso la […]
