A cura di AISIDIR aps Presso Via Giolitti 21, Torino - 20 febbraio 2026 ore 10.30 Durante la conferenza stampa verrà presentato il ETEREA”: il primo progetto in Italia di Medicina Narrativa sulle Encefaliti Autoimmuni. Il progetto nasce dall’idea che la narrazione sia ‘curativa’ e se fatta ‘insieme’ lo sia ancora di più. La finalità del […]
A cura di IRCCS Istituto Giannina GasliniGaslini Academy, Villa Quartara, Genova – 20 febbraio 2026 ore 14:30 - 18:00 Il 20 febbraio 2026, presso la Gaslini Academy, Villa Quartara, si terrà l’evento “Malattie Rare. Percorsi di cura e innovazione”, promosso dall’IRCCS Istituto Giannina Gaslini. L’iniziativa è dedicata a fornire aggiornamenti sulle iniziative in corso presso […]
A cura di Associazione Iris Odv Presso la Sala del Consiglio Comunale di Casalnoceto - 20 febbraio ore 17:00 Parteciperanno Annalisa Scopinaro Presidente di UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), il dott. Stefano Masciocchi Neurologo presso IRCCS Fondazione Mondino e Silvia Figini Sindaco di Casalnoceto L'evento si svolgerà in presenza o su piattaforma Meet
A cura di ANIMrkhS Onlus – Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-HauserOnline, 21 febbraio 2026, ore 17:00 In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, ANIMrkhS Onlus organizza una sessione di ascolto e supporto dedicata alle ragazze con sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (ROKI) e alle loro famiglie. L’incontro è pensato come uno spazio informale e accogliente, […]
A cura di Silvia, Teresa e Valentina mamme di bimbe affette da malattia genetica rara Presso Piazza del Popolo a Cesena; 22 febbraio ore 10:00 L'incontro nasce come momento di sensibilizzazione sulle malattie rare e occasione per far conoscere le malattie rare e il loro effetto sulla vita dei bambini. Sarà una camminata/corsa non competitiva […]
A cura del Forum Toscano Associazioni Malattie RareFirenze – Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, 22 febbraio 2026, dalle ore 10:00 alle 16:00 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026, il Forum Toscano Associazioni Malattie Rare, in collaborazione con lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze, organizza l’evento “Un’officina di speranza”, un’iniziativa dedicata alla ricerca, […]
A cura dell’Associazione Culturale Casapi ManduriaManduria – 22 febbraio 2026, ore 18:00 Il 22 febbraio 2026, a Manduria, si terrà “Le malattie rare: ricerca, diagnosi e cura”, un incontro promosso dall’Associazione Culturale Casapi Manduria dedicato all’informazione sulle malattie rare, con particolare attenzione alle giovani mamme. L’iniziativa illustrerà come avviene lo screening neonatale esteso, quali malattie […]
A cura della Società Italiana di Farmacologia (SIF) Presso Palazzo Ateneo a Bari - 23 e 24 febbraio Il convegno monotematico congiunto è dedicato alle malattie rare e ai disordini metabolici pediatrici, con particolare attenzione alle sfide legate alla diagnosi precoce, alla sicurezza dei farmaci e allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche. Il programma integra […]
A cura di Regione Lombardia Presso Sala Biagi di Palazzo Lombardia - lunedì 23 febbraio alle ore 14.00 L'evento pone l’attenzione sull’accesso equo e tempestivo a tutte le cure disponibili: dai farmaci ai trattamenti innovativi, dalla riabilitazione agli ausili, riconoscendo la ricerca come strumento fondamentale di speranza e miglioramento della qualità di vita dei pazienti. L'iniziativa è rivolta agli […]
A cura di AISiDiR APS Presso: Fondazione Paideia in Via Moncalvo 1 a Torino - 23 febbraio 2026 ore 15:00 - 19:00 L'incontro, organizzato con il supporto del Comitato Scientifico dell'Associazione AISiDiR APS, ha l'obiettivo di promuovere una corretta diffusione delle informazioni sulle encefaliti autoimmuni e creare una maggiore consapevolezza rispetto alla patologia e alle attività di ricerca e cura. Sarà […]
