A cura della Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETSIRCCS CROB, Rionero in Vulture (PZ) – 20 marzo 2026, ore 8:30 Il 20 marzo 2026, presso l’IRCCS CROB di Rionero in Vulture (PZ), si terrà il convegno ECM “Malattie Rare e Tumori Rari”, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS. L’incontro approfondirà le malformazioni vascolari, […]
Il 21 marzo 2026, ore 8:30, Milano L’evento intende offrire un aggiornamento sui percorsi terapeutici, evidenziando i risultati raggiunti e le criticità ancora presenti, con particolare attenzione all’evoluzione futura dei trattamenti e dei modelli assistenziali. La tavola rotonda conclusiva sarà dedicata alle difficoltà nella gestione delle malattie rare, sottolineando il ruolo centrale del Medico di […]
A cura di FEDERAZIONE NAZIONALE TSRM PSTRP Presso Ragusa - 28 marzo 2026 ore 15:00 In occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare presso la Chiesa del Collegio di Maria Addolorata (Chiesa della Badia) si terrà un convegno di sensibilizzazione promosso dalla FNO TSRM e PSTRP e dalla Federazione UNIAMO, da sempre impegnate nella tutela […]
DIRITTO ALLA SALUTE E MALATTIE RARE: quadro normativo e governance dei rapporti tra associazioni di pazienti e imprese farmaceutiche. Il 7 aprile 2026, ore 14:30 Presso Sala delle Feste di Palazzo Bastogi a Firenze L’evento ha l’obiettivo di fornire ai giuristi un quadro aggiornato delle dinamiche normative e deontologiche del settore a cinque anni dal […]
A cura di AISMAC Presso Seraphicum, Collegio Serafico di San Francesco, Via del Serafico, 1 (ROMA) - 10 e 11 aprile La partecipazione al corso è gratuita, sia per i medici e il personale sanitario, sia per pazienti e accompagnatori. Per iscriversi, compilare l’apposito modulo sul sito www.heventime.it entro il 20 marzo 2026. Consulta qui […]
A cura di AISAC - Associazione per l'informazione e lo studio dell'Acondroplasia. Presso Hotel Hilton Milano - 10 aprile 2026 alle ore 9:30 L’iniziativa, accreditata ECM, intende promuovere un approccio riabilitativo integrato e multidisciplinare alla presa in carico del bambino con acondroplasia e della sua famiglia, ponendo l’attenzione sulla qualità della vita e sul benessere globale, […]
Partecipa a ECRD Praga il 3 e 4 giugno! ECRD non è una conferenza come le altre: è un passaggio decisivo per il futuro delle politiche sulle malattie rare in Europa. A cinque anni da Rare 2030 e nel pieno del percorso verso gli obiettivi del piano globale dell’OMS al 2028, questo appuntamento segna un […]
Incontri Ravvicinati si svolgerà a Fiuggi dal 19 al 21 giugno, offrendo tre giornate di aggiornamento su ricerca scientifica, terapie, inclusione e progettualità di vita per le persone affette da questa malattia rara. Incontri Ravvicinati è l’appuntamento annuale della comunità intorno alle persone affette dalla malattia rara Syngap1. Promosso da APS Famiglie SYNGAP1 Italia e […]
Dal 25 al 27 giugno al Palacongressi di Rimini si terrà ExpoAID 2026 – “io, Persona di valore”. Tre giornate ricche di incontri, attività e momenti di confronto animeranno la manifestazione, con oltre 50 seminari dedicati ai temi del lavoro, dell’autonomia, della vita indipendente, dello sport, delle malattie rare e del Progetto di vita. L’iniziativa, promossa dal […]
Partecipa a MonitoRare il 2-3 luglio 2026! Torna l’appuntamento annuale con la Convention MonitoRare. La dodicesima edizione si terrà il 2 e 3 luglio 2026 presso il Best Western Plus Hotel Universo di Roma, per una due giorni di lavoro, confronto e partecipazione. In occasione della Convention, verrà presentato il XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con […]
