Viste Navigazione

Evento Viste Navigazione

Oggi

Malattie rare: formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna – XIV edizione | Centro di coordinamento malattie rare dell’Emilia Romagna | Bologna

Il giornoĀ 15 marzo 2025, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione organizza la XIV edizione delĀ convegno regionale "Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna"Ā che si rivolge aĀ medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro associazioni, e a tutti i soggetti impegnati […]

Convegno “Giornata Mondiale Malattie Rare in Campania 2025” | San Giorgio a Cremano (NA)

Convegno "Giornata Mondiale Malattie Rare in Campania 2025" šŸ“… Data: 15 marzo 2025šŸ“ Luogo: Villa Bruno, Biblioteca storica – San Giorgio a Cremano (NA)šŸ•˜ Orario: 9:30 - 13:00 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, il Forum Associazioni Campane Malattie Rare promuove un evento di approfondimento e confronto dedicato ai pazienti, alle loro […]

Simposio Scientifico Sulle Malattie Rare | Ordine dei Biologi della Sicilia | Palermo

Simposio Scientifico sulle Malattie Rare – Erice, 29 Marzo 2025 Il 29 marzo 2025, presso l’Aula ā€œEttore Majoranaā€ di Erice (TP), si terrĆ  il Simposio Scientifico sulle Malattie Rare, un evento di alto livello dedicato alla ricerca, all’applicazione clinica e alle nuove terapie. Dettagli dell'evento:Tema: Dalla ricerca all’applicazione clinica e terapieLuogo: Aula ā€œEttore Majoranaā€, Erice […]

Donne, Salute e RaritĆ : focus sulle malattie mitocondriali

šƒšØš§š§šž, š’ššš„š®š­šž šž š‘ššš«š¢š­ššĢ€: šŸšØšœš®š¬ š¬š®š„š„šž š¦ššš„ššš­š­š¢šž š¦š¢š­šØšœšØš§šš«š¢ššš„š¢ 31 marzo, ore 18.00 Iscriviti al webinar per interagire con le relatrici: https://bit.ly/4bItyM7 Nuovo appuntamento del nostro progetto dedicato alla medicina di genere e al diritto alla salute delle ragazze e delle donne con malattia rara e caregiver. L'incontro, moderato dalla Dott.ssa Domenica Taruscio, sarĆ  dedicato alle […]

Malattie rare: il punto sullo screening neonatale

8 aprile, ore 10.30 Hotel Nazionale, Piazza di Monte Citorio 131, Roma Clicca qui per iscriverti L’Italia, anche grazie alla fondamentale spinta delle Associazioni, ĆØ il paese in Europa con la politica di screening neonatale più avanzata. Il nostro SNE, infatti, individua alla nascita 49 patologie e salva più di 400 bambini all'anno. L’obiettivo dell’evento […]

Donne, Salute e RaritĆ : focus sugli aspetti psicologici al femminile

Il 20 maggio alle ore 18:00 un nuovo appuntamento con Donne, Salute e RaritĆ , il progetto di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dedicato alla medicina di genere e al diritto alla salute delle ragazze e delle donne con malattia rara, siblings e caregiver. L'incontro, moderato da Stefania Polvani, Comitato Scientifico SocietĆ  Italiana di Medicina Narrativa, […]

[EVENTO CANCELLATO] Uno, nessuno, centomila. Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing

Il workshopĀ "UNO, NESSUNO, CENTOMILA. Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell’era delloĀ European Data Sharingā€Ā ĆØ organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’IntegritĆ  nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr in collaborazione con l’Area Territoriale di Ricerca del Cnr di Bologna. Biblioteca "Dario Nobili" Via Piero Gobetti 101, Bologna 11 giugno, dalle 9 alle 15 La partecipazione […]

Primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS

Il 2 agosto 2025, in occasione del primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS, alcuni tra i più celebri monumenti italiani si coloreranno di azzurro per accendere i riflettori su una malattia genetica ultra-rara e ancora poco conosciuta: la KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND).Ā  L’iniziativa promossa dall’associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni […]

Sette giorni, un’unica voce: l’Italia si illumina di verde per le malattie mitocondriali – Eventi e iniziative in tutta Italia per sensibilizzare sulle malattie mitocondriali

Dal 15 al 21 settembre torna laĀ World Mitochondrial Disease Week, la settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Un appuntamento che unisce pazienti, famiglie, comunitĆ  scientifica e istituzioni in un’unica voce, per dare visibilitĆ  a patologie genetiche rare, multisistemiche e ancora poco conosciute. LeĀ malattie mitocondrialiĀ colpiscono gli organi con il più alto fabbisogno di energia – […]