Stand informativi sulla celebrazione della Giornata Malattie Rare 2025 organizzati dalla Rete Malattie Rare Odv Ets Destinatari Cittadini, pazienti, familiari, operatori sanitari e sociali, ricercatori Dettagli San Giorgio a Cremano (NA), ore 9:30-13:00
Il giorno 15 marzo 2025, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione organizza la XIV edizione del convegno regionale "Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro associazioni, e a tutti i soggetti impegnati […]
Convegno "Giornata Mondiale Malattie Rare in Campania 2025" 📅 Data: 15 marzo 2025📍 Luogo: Villa Bruno, Biblioteca storica – San Giorgio a Cremano (NA)🕘 Orario: 9:30 - 13:00 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2025, il Forum Associazioni Campane Malattie Rare promuove un evento di approfondimento e confronto dedicato ai pazienti, alle loro […]
La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole, per il paziente e per il clinico, richiede un continuo aggiornamento, la conoscenza di elementi clinici molteplici e la capacità di rimettersi in discussione dinanzi a un corteo di sintomi insoliti. Il Deficit di Alfa1-Antitripsina è sempre un punto importante della discussione anche dal […]
Simposio Scientifico sulle Malattie Rare – Erice, 29 Marzo 2025 Il 29 marzo 2025, presso l’Aula “Ettore Majorana” di Erice (TP), si terrà il Simposio Scientifico sulle Malattie Rare, un evento di alto livello dedicato alla ricerca, all’applicazione clinica e alle nuove terapie. Dettagli dell'evento:Tema: Dalla ricerca all’applicazione clinica e terapieLuogo: Aula “Ettore Majorana”, Erice […]
𝐃𝐨𝐧𝐧𝐞, 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞 𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐢𝐭𝐚̀: 𝐟𝐨𝐜𝐮𝐬 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐦𝐢𝐭𝐨𝐜𝐨𝐧𝐝𝐫𝐢𝐚𝐥𝐢 31 marzo, ore 18.00 Iscriviti al webinar per interagire con le relatrici: https://bit.ly/4bItyM7 Nuovo appuntamento del nostro progetto dedicato alla medicina di genere e al diritto alla salute delle ragazze e delle donne con malattia rara e caregiver. L'incontro, moderato dalla Dott.ssa Domenica Taruscio, sarà dedicato alle […]
8 aprile, ore 10.30 Hotel Nazionale, Piazza di Monte Citorio 131, Roma Clicca qui per iscriverti L’Italia, anche grazie alla fondamentale spinta delle Associazioni, è il paese in Europa con la politica di screening neonatale più avanzata. Il nostro SNE, infatti, individua alla nascita 49 patologie e salva più di 400 bambini all'anno. L’obiettivo dell’evento […]
Il 20 maggio alle ore 18:00 un nuovo appuntamento con Donne, Salute e Rarità, il progetto di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dedicato alla medicina di genere e al diritto alla salute delle ragazze e delle donne con malattia rara, siblings e caregiver. L'incontro, moderato da Stefania Polvani, Comitato Scientifico Società Italiana di Medicina Narrativa, […]
Il workshop "UNO, NESSUNO, CENTOMILA. Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing” è organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr in collaborazione con l’Area Territoriale di Ricerca del Cnr di Bologna. Biblioteca "Dario Nobili" Via Piero Gobetti 101, Bologna 11 giugno, dalle 9 alle 15 La partecipazione […]
Il 2 agosto 2025, in occasione del primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS, alcuni tra i più celebri monumenti italiani si coloreranno di azzurro per accendere i riflettori su una malattia genetica ultra-rara e ancora poco conosciuta: la KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND). L’iniziativa promossa dall’associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni […]
