Modalità di partecipazione: accredito Per accreditarsi agli eventi inviare una mail a rdd@uniamo.org inserendo nell’oggetto “Accredito Eventi UNIAMO” e indicando nel testo NOME – COGNOME – a quale/i evento/i si vuole partecipare.
Visita gratuita guidata presso il Capitolium di Brescia riservata ai Malati Rari. Ritrovo: Il ritrovo è alla biglietteria del Capitolium alle 16,20 di giovedì 29 febbraio. Il dott. Paolo Gei farà da guida nel parco archeologico. Percorso e durata: Faremo un percorso attraverso il tempio antico repubblicano e poi al tempio imperiale con la Vittoria Alata. Tramite […]
"Romanzo di un'anamnesi" 29 febbraio ore 20, mosso, via A. Mosso 3, Milano ingresso gratuito In occasione della Giornata internazionale per le malattie rare Deafal organizza lo spettacolo teatrale "Romanzo di un'anamnesi" di e con Sara Parziani. Dopo lo spettacolo è previsto un dibattito con l'attrice - autrice e Romeo Penzo, Vicepresidente di AISED L'evento […]
Inaugurazione della cartellonistica all'aereoporto di Venezia
Dibattito di Cittadinanza scientifica su Etica e Malattie Rare
Qual è l'attività di Farmindustria? Con quali interlocutori istituzionali si confronta? Che rapporto ha con il mondo delle malattie rare? E con le #ssociazioni di pazienti? Ne parleremo domani nello Speciale Uniamo Academy, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti, con Nadia Ruozzi, Direttore della Direzione Relazioni Istituzionali, Sistema Confindustria e Associazioni dei Pazienti, […]
“Le donne e le ragazze con malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari” e le donne caregiver “si assumono una quota sproporzionata di cure e lavoro domestico non retribuiti”. Partendo da quanto scritto nella Risoluzione ONU sui diritti delle persone con malattia rara, abbiamo sviluppato il nostro progetto sulla medicina […]
Comincia il progetto RIUNIAMOCI: UNIAMO e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Il progetto prevede tre step, il primo è un corso online sui diritti esigibili. Il primo dei dieci webinar sarà: 8 marzo alle ore 17:45 […]
Per iscrizioni on line https://salute.regione.emilia-romagna.it/agenda/regione/malattie-rare-formazione-informazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna QUANDO il 09/03/2024 dalle 09:00 alle 17:00 DOVE Sala 20 maggio 2012, viale della Fiera 8 - Bologna CONTATTI Elisa Rozzi, Matteo Volta PARTECIPANTI Medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro associazioni, e a tutti i soggetti impegnati a diverso […]
