Convegno "Rarederma 2025" – L'Impegno per le Malattie Rare Dermatologiche L'8 marzo 2025, presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, si terrà il convegno "Rarederma 2025", un evento dedicato alle malattie rare dermatologiche. Organizzato in occasione della Giornata delle Malattie Rare, il convegno riunirà esperti, ricercatori, medici e rappresentanti delle associazioni di pazienti per affrontare […]

Maratona di nuoto "RARE FUORI" Destinatari Pazienti della provincia di Como Varese Luogo Villaguardia (CO)

RARE RUN 2025 – Camminata Solidale per le Malattie Rare 📅 Domenica 9 marzo 2025 – Ore 10:00📍 Partenza: Arco del Meloncello, Bologna Partecipa alla IX edizione della Rare Run, una passeggiata non competitiva e ludico-motoria lungo il Portico di San Luca, organizzata da Fiori di Campo APS a sostegno del Centro Malattie Rare Pediatriche […]

L'evento, promosso dall'Università di Chieti e dell'ASL2 Lanciano Vasto Chieti, si propone di avvicinare il territorio della regione Abruzzo alla rete delle malattie rare della ASL2 Lanciano Vasto Chieti e Dell'Università G. D'Annunzio Chieti-Pescara. Saranno discussi temi inerenti le malattie rare ,quali la malattia di Anderson-Fabry o febbre mediterranea familiare ed altre febbri genetiche rare, […]

Stand informativi sulla celebrazione della Giornata Malattie Rare 2025 organizzati dalla Rete Malattie Rare Odv Ets Destinatari Cittadini, pazienti, familiari, operatori sanitari e sociali, ricercatori Dettagli San Giorgio a Cremano (NA), ore 9:30-13:00

Il giorno 15 marzo 2025, a Bologna, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Regione organizza la XIV edizione del convegno regionale "Malattie rare: Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna" che si rivolge a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro associazioni, e a tutti i soggetti impegnati […]

La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole, per il paziente e per il clinico, richiede un continuo aggiornamento, la conoscenza di elementi clinici molteplici e la capacità di rimettersi in discussione dinanzi a un corteo di sintomi insoliti. Il Deficit di Alfa1-Antitripsina è sempre un punto importante della discussione anche dal […]