La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole, per il paziente e per il clinico, richiede un continuo aggiornamento, la conoscenza di elementi clinici molteplici e la capacità di rimettersi in discussione dinanzi a un corteo di sintomi insoliti. Il Deficit di Alfa1-Antitripsina è sempre un punto importante della discussione anche dal […]
Simposio Scientifico sulle Malattie Rare – Erice, 29 Marzo 2025 Il 29 marzo 2025, presso l’Aula “Ettore Majorana” di Erice (TP), si terrà il Simposio Scientifico sulle Malattie Rare, un evento di alto livello dedicato alla ricerca, all’applicazione clinica e alle nuove terapie. Dettagli dell'evento:Tema: Dalla ricerca all’applicazione clinica e terapieLuogo: Aula “Ettore Majorana”, Erice […]
𝐃𝐨𝐧𝐧𝐞, 𝐒𝐚𝐥𝐮𝐭𝐞 𝐞 𝐑𝐚𝐫𝐢𝐭𝐚̀: 𝐟𝐨𝐜𝐮𝐬 𝐬𝐮𝐥𝐥𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐦𝐢𝐭𝐨𝐜𝐨𝐧𝐝𝐫𝐢𝐚𝐥𝐢 31 marzo, ore 18.00 Iscriviti al webinar per interagire con le relatrici: https://bit.ly/4bItyM7 Nuovo appuntamento del nostro progetto dedicato alla medicina di genere e al diritto alla salute delle ragazze e delle donne con malattia rara e caregiver. L'incontro, moderato dalla Dott.ssa Domenica Taruscio, sarà dedicato alle […]
8 aprile, ore 10.30 Hotel Nazionale, Piazza di Monte Citorio 131, Roma Clicca qui per iscriverti L’Italia, anche grazie alla fondamentale spinta delle Associazioni, è il paese in Europa con la politica di screening neonatale più avanzata. Il nostro SNE, infatti, individua alla nascita 49 patologie e salva più di 400 bambini all'anno. L’obiettivo dell’evento […]
Il 20 maggio alle ore 18:00 un nuovo appuntamento con Donne, Salute e Rarità, il progetto di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dedicato alla medicina di genere e al diritto alla salute delle ragazze e delle donne con malattia rara, siblings e caregiver. L'incontro, moderato da Stefania Polvani, Comitato Scientifico Società Italiana di Medicina Narrativa, […]
Il workshop "UNO, NESSUNO, CENTOMILA. Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing” è organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr in collaborazione con l’Area Territoriale di Ricerca del Cnr di Bologna. Biblioteca "Dario Nobili" Via Piero Gobetti 101, Bologna 11 giugno, dalle 9 alle 15 La partecipazione […]
Il 2 agosto 2025, in occasione del primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS, alcuni tra i più celebri monumenti italiani si coloreranno di azzurro per accendere i riflettori su una malattia genetica ultra-rara e ancora poco conosciuta: la KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND). L’iniziativa promossa dall’associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni […]
Dal 15 al 21 settembre torna la World Mitochondrial Disease Week, la settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Un appuntamento che unisce pazienti, famiglie, comunità scientifica e istituzioni in un’unica voce, per dare visibilità a patologie genetiche rare, multisistemiche e ancora poco conosciute. Le malattie mitocondriali colpiscono gli organi con il più alto fabbisogno di energia – […]
MDS: a che punto siamo? Forum promosso da AIPaSiM Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica SEDE DEL CONVEGNO Sala Riunioni ISPRO Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi Padiglione Cubo 3 Viale Pieraccini, 6 – Firenze PARTECIPAZIONE IN PRESENZA: È gradita la preiscrizione inviando richiesta via mail a: web@aipasim.org, oppure utilizzando il modulo predisposto alla pagina dedicata sul […]
In occasione della 6ª Giornata Nazionale della Distonia l'Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia APS, in collaborazione con il Centro IRCCS "S. Maria Nascente" Fondazione Don Gnocchi organizza il Convegno Annuale Nazionale sul tema Dalla Diangosi alla Cura: il ruolo del Team Multidisciplinare nella Distonia Quando: Sabato 27 settembre 2025 Dove: Sala Cardini (1º […]
