8 aprile, ore 10.30 Hotel Nazionale, Piazza di Monte Citorio 131, Roma Clicca qui per iscriverti L’Italia, anche grazie alla fondamentale spinta delle Associazioni, è il paese in Europa con la politica di screening neonatale più avanzata. Il nostro SNE, infatti, individua alla nascita 49 patologie e salva più di 400 bambini all'anno. L’obiettivo dell’evento […]
Il 20 maggio alle ore 18:00 un nuovo appuntamento con Donne, Salute e Rarità, il progetto di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dedicato alla medicina di genere e al diritto alla salute delle ragazze e delle donne con malattia rara, siblings e caregiver. L'incontro, moderato da Stefania Polvani, Comitato Scientifico Società Italiana di Medicina Narrativa, […]
Il workshop "UNO, NESSUNO, CENTOMILA. Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing” è organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr in collaborazione con l’Area Territoriale di Ricerca del Cnr di Bologna. Biblioteca "Dario Nobili" Via Piero Gobetti 101, Bologna 11 giugno, dalle 9 alle 15 La partecipazione […]
Il 2 agosto 2025, in occasione del primo anniversario dalla nascita di KIF1A ITALIA APS, alcuni tra i più celebri monumenti italiani si coloreranno di azzurro per accendere i riflettori su una malattia genetica ultra-rara e ancora poco conosciuta: la KIF1A Associated Neurological Disorder (KAND). L’iniziativa promossa dall’associazione vuole sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni […]
Dal 15 al 21 settembre torna la World Mitochondrial Disease Week, la settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Un appuntamento che unisce pazienti, famiglie, comunità scientifica e istituzioni in un’unica voce, per dare visibilità a patologie genetiche rare, multisistemiche e ancora poco conosciute. Le malattie mitocondriali colpiscono gli organi con il più alto fabbisogno di energia – […]
MDS: a che punto siamo? Forum promosso da AIPaSiM Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica SEDE DEL CONVEGNO Sala Riunioni ISPRO Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi Padiglione Cubo 3 Viale Pieraccini, 6 – Firenze PARTECIPAZIONE IN PRESENZA: È gradita la preiscrizione inviando richiesta via mail a: web@aipasim.org, oppure utilizzando il modulo predisposto alla pagina dedicata sul […]
In occasione della 6ª Giornata Nazionale della Distonia l'Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia APS, in collaborazione con il Centro IRCCS "S. Maria Nascente" Fondazione Don Gnocchi organizza il Convegno Annuale Nazionale sul tema Dalla Diangosi alla Cura: il ruolo del Team Multidisciplinare nella Distonia Quando: Sabato 27 settembre 2025 Dove: Sala Cardini (1º […]
Una giornata di approfondimento e confronto dedicata alle malattie rare, organizzata da ULSS4, con la partecipazione di clinici, istituzioni, associazioni e rappresentanti della comunità. Il congresso, articolato in tre sessioni, affronterà i principali temi legati alla presa in carico delle persone con malattia rara: dall’organizzazione della rete dei servizi e dei percorsi di cura, fino […]
In occasione della Giornata Internazionale per la Consapevolezza sulla Sindrome X Fragile, che si celebra il 10 ottobre, l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, insieme alle sue 11 Sezioni territoriali, promuove per tutto il mese di ottobre una serie di iniziative nazionali e locali dedicate all’informazione, alla sensibilizzazione e alla vicinanza alle famiglie. La sindrome X […]
In occasione della Giornata Mondiale della PANS, l’Associazione PANS PANDAS Italia organizza sabato 11 ottobre 2025 il convegno online: “I segni nella mente: Arte, Infiammazione cerebrale e prevenzione nella PANS” L’evento intende dare spazio a temi ancora poco esplorati ma di grande importanza scientifica e terapeutica, con il contributo di relatori di alto profilo. Per ampliare la diffusione e […]
