A cura di Fondazione Monasterio, Scuola Sant’Anna e AOUP17 febbraio 2026, ore 9:00 Il 17 febbraio 2026 si terrà un incontro dedicato alle malattie rare promosso da Fondazione Monasterio, Scuola Sant’Anna e AOUP, con l’obiettivo di offrire una panoramica completa sul contesto italiano. L’evento analizzerà lo stato dell’arte delle reti per le malattie rare, i […]
Iniziativa a cura dell’I.C. Pegli – Genova Il 20 febbraio 2026, alcune classi terze della scuola secondaria di primo grado dell’I.C. Pegli parteciperanno a un incontro di sensibilizzazione dedicato al tema della diversità in occasione della Giornata delle Malattie Rare. Attraverso il racconto diretto di un’esperienza personale con la fenilchetonuria (PKU), gli studenti verranno accompagnati […]
A cura di IRCCS Istituto Giannina GasliniGaslini Academy, Villa Quartara – 20 febbraio 2026 Il 20 febbraio 2026, presso la Gaslini Academy, Villa Quartara, si terrà l’evento “Implementazione del Piano Nazionale Malattie Rare: progettualità in corso e prospettive”, promosso dall’IRCCS Istituto Giannina Gaslini. L’iniziativa è dedicata a fornire aggiornamenti sull’implementazione del PNMR 2023–2026 in Liguria […]
A cura dell’Associazione Culturale Casapi ManduriaManduria – 22 febbraio 2026, ore 18:00 Il 22 febbraio 2026, a Manduria, si terrà “Le malattie rare: ricerca, diagnosi e cura”, un incontro promosso dall’Associazione Culturale Casapi Manduria dedicato all’informazione sulle malattie rare, con particolare attenzione alle giovani mamme. L’iniziativa illustrerà come avviene lo screening neonatale esteso, quali malattie […]
A cura di Intrecci di Storie – Quel filo che ci unisce APSSala Consiliare del Comune di Andria – 26 febbraio 2025, ore 18:00 Il 26 febbraio 2025 la Sala Consiliare del Comune di Andria ospiterà “Trame di vita – Raccontare per non fermarsi”, un incontro aperto alla cittadinanza dedicato al potere delle storie legate […]
Evento a cura di aimAKU e Università di Siena – Siena, Accademia dei Fisiocritici Il 27 febbraio 2026, l’Accademia dei Fisiocritici di Siena ospiterà un evento dedicato all’Alcaptonuria, la prima malattia genetica scoperta al mondo e tuttora considerata ultrarara. La giornata sarà l’occasione per ripercorrere la storia di questa patologia, profondamente legata alla città di […]
Evento a cura di DBA Italia ODV – Verona, Piazza dei Signori Dal 27 al 28 febbraio e il 1° marzo 2026, le volontarie e i pazienti di DBA Italia ODV saranno presenti sotto la Loggia di Piazza dei Signori con tre giornate dedicate alla sensibilizzazione sull’Anemia di Diamond-Blackfan e, più in generale, sul mondo […]
