Cosa si prova in quel delicato momento in cui si passa dall’età adolescenziale all’età adulta se si ha una malattia rara? E una MAR (malformazione ano-rettale) in particolare? Se ne parla a Firenze, presso l’istituto Salesiano dell’Immacolata, il 10 e 11 settembre in un convegno organizzato dall’AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali, www.aimar.eu ), l’associazione […]
Le obesità genetiche comprendono due categorie cliniche principali: l' ”obesità genetica non sindromica”, costituita da malattie monogeniche in cui l’obesità rappresenta pressoché l’unica manifestazione patologica isolata e l’”obesità genetica sindromica”, costituita da patologie in cui l’obesità fa parte di un quadro clinico più complesso, in genere comprendente alterazioni neurologiche, psichiatriche e significative anomalie sistemiche. Non […]
RAZIONALE Le grandi sfide a cui siamo andati incontro in questo ultimo biennio hanno cambiato il mondo, facendo comprendere come la salute sia un impegno globale che va sostenuto con più risorse e più energia. E nessuno si sarebbe aspettato poi che in uno scenario di guerra causata dal virus SARS-CoV-2, già di per sé […]
PROGRAMMA MALATTIE RARE_AMCI SCHEDA DI ISCRIZIONE
Si terrà online, mercoledì 28 settembre, il primo forum sulla medicina narrativa in Italia, un'iniziativa promossa dalla Società Italiana di Medicina Narrativa con la partecipazione del board scientifico: Giuseppe Turchetti (S. Anna Pisa), Oriano Mecarelli (Lice), Annalisa Scopinaro (UNIAMO), Maria Ernestina Faggiano (SIFO), Claudio Cricelli (SIMG), Stefania Polvani, Giovanni Melani (SIMeN), Giulio Bigagli (NVC). La […]
Manifestazione indetta dall’ Associazione FSHD Italia Onlus “Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale – Ricerca e Sostegno” L’Associazione FSHD Italia Onlus (che rappresenta a livello nazionale i pazienti con Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale) in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma e con il patrocinio del Comune di Roma, comunica che ha organizzato il Convegno dal titolo "FSHD: alla […]
Il 2022 rappresenterà l’anno della rinascita, del ritorno alla normalità, del ritrovato gusto di effettuare il nostro abituale Congresso medico in presenza, lasciandoci alle spalle momenti difficili, e ancor più duri per chi soffre di una patologia rara come la Charcot-Marie-Tooth. ACMT-Rete è felice ed emozionata di ritrovare gli amici dell’associazione e condividere con voi un weekend […]
Il prossimo 5 ottobre, presso la Sala Mattarella di Palazzo dell'ARS a Palermo, si terrà la tavola rotonda "Welfare e Sanità per nuovi indirizzi di governance a sostegno di pazienti e famiglie tra Malattie Rare e Fragilità". All'evento, che si svolge con il patrocinio di UNIAMO, parteciperà la Presidente della Federazione, Annalisa Scopinaro che evidenzierà […]
Ogni anno, la Mitochondrial Diseases Conference, il Convegno nazionale sulle Malattie Mitocondriali, mette in connessione i migliori ricercatori nell’ambito delle malattie mitocondriali, nazionali e internazionali, con la rete di pazienti e famiglie. “Questa è la ricerca in cui crediamo –afferma Marco Marmotta, Presidente Mitocon- quella vicina al paziente e che ci vede uniti per trovare […]
In occasione della celebrazione del PANS PANDAS Awarness Day PANDAS Italia ODV ha pensato di dare un piccolo impulso al perseguimento di stili di vita salutari, ritrovandosi informalmente (l'iniziativa è dedicata esclusivamente ai pazienti affetti da PANS/PANDAS o altre malattie rare, ai loro genitori, parenti e amici, anche a 4 zampe, se pacifici) al Ponte […]
