"Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare" è un evento promosso dalla Rete Toscana Malattie Rare per la Giornata delle Malattie Rare 2025. Descrizione dell'evento In occasione dell'evento sarà dato spazio al ruolo della ricerca nell’individuare approcci diagnostici che tengano conto delle molteplici competenze professionali, degli interventi e delle prestazioni […]

Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica 2025 La Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica è un evento di riferimento per il settore, dedicato alla cooperazione tra gli stakeholder per garantire la sostenibilità del nuovo paradigma farmaceutico in Italia. Durante le due giornate, esperti del settore, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti si confronteranno su temi cruciali come l'accesso ai […]

Ricerca, terapie, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità Luogo Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” Biblioteca Scientifica “Renato Boeri” Milano

Viaggio e ricerca: UNIAMO i puntini della mappa di una vita rara Descrizione attività Incontro di 2 ore a scuola con studenti + illuminazione palazzo Destinatari Studenti Dove Scuole di Verona Data 28 febbraio

Accendiamo le luci sulle malattie rare, iniziativa per la Giornata delle Malattie Rare dell'Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est Descrizione dell'attività Accensione delle luci con i colori della giornata internazionale, nei palazzi comunali del Veneto Orientale e del Friuli Occidentale. Destinatari dell'evento Popolazione del Veneto orientale e del Friuli Occidentale Dove Comuni di: […]

Giornata dedicata all'ascolto e all'informazione delle persone con malattia rara accertata o sospetta.  Descrizione Un gruppo di medici con specifica esperienza su ciascuna patologia rara, accoglierà i pazienti negli ambulatori ed illustrerà quali sono i servizi dedicati e i percorsi previsti per la diagnosi e la cura all'interno delle nostre strutture sanitarie. Destinatari Pazienti e […]

Malattie respiratorie rare: dal paziente alla diagnosi. "Il salotto di Matteo" Descrizione dell'evento Il congresso è un evento consolidato negli anni che vede al centro le malattie respiratorie rare. La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole, per il paziente e per il clinico, richiede un continuo aggiornamento, la conoscenza di elementi […]

Settimana dedicata alle Malattie Rare In occasione della Giornata delle Malattie Rare, organizziamo una settimana di eventi per sensibilizzare la comunità su questa importante tematica. Il programma prevede incontri educativi nelle scuole elementari, medie e superiori, con l’obiettivo di informare e coinvolgere le nuove generazioni. La settimana si concluderà con un convegno dedicato, in cui […]