Ricerca, terapie, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità Luogo Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” Biblioteca Scientifica “Renato Boeri” Milano

Viaggio e ricerca: UNIAMO i puntini della mappa di una vita rara Descrizione attività Incontro di 2 ore a scuola con studenti + illuminazione palazzo Destinatari Studenti Dove Scuole di Verona Data 28 febbraio

Accendiamo le luci sulle malattie rare, iniziativa per la Giornata delle Malattie Rare dell'Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est Descrizione dell'attività Accensione delle luci con i colori della giornata internazionale, nei palazzi comunali del Veneto Orientale e del Friuli Occidentale. Destinatari dell'evento Popolazione del Veneto orientale e del Friuli Occidentale Dove Comuni di: […]

Giornata dedicata all'ascolto e all'informazione delle persone con malattia rara accertata o sospetta.  Descrizione Un gruppo di medici con specifica esperienza su ciascuna patologia rara, accoglierà i pazienti negli ambulatori ed illustrerà quali sono i servizi dedicati e i percorsi previsti per la diagnosi e la cura all'interno delle nostre strutture sanitarie. Destinatari Pazienti e […]

Malattie respiratorie rare: dal paziente alla diagnosi. "Il salotto di Matteo" Descrizione dell'evento Il congresso è un evento consolidato negli anni che vede al centro le malattie respiratorie rare. La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole, per il paziente e per il clinico, richiede un continuo aggiornamento, la conoscenza di elementi […]

Settimana dedicata alle Malattie Rare In occasione della Giornata delle Malattie Rare, organizziamo una settimana di eventi per sensibilizzare la comunità su questa importante tematica. Il programma prevede incontri educativi nelle scuole elementari, medie e superiori, con l’obiettivo di informare e coinvolgere le nuove generazioni. La settimana si concluderà con un convegno dedicato, in cui […]

Il Comune di Arenzano per la Giornata delle Malattie Rare Anche quest'anno, il Comune di Arenzano rinnova il suo impegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare, confermando la propria sensibilità verso questa importante causa attraverso iniziative di comunicazione e informazione. Per celebrare la ricorrenza, la sera del 28 febbraio 2025, il Palazzo Sant'Antonio, storico […]

Flashmob Rare Disease Day 2025 – Siena Per il terzo anno consecutivo, il cuore di Piazza del Campo a Siena si animerà con un flashmob dedicato all’inclusione e alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Uniti in un grande girotondo, urleremo insieme "Siamo tutti rari, siamo tutti uguali", per ribadire l'importanza della diversità come valore e dell’inclusione […]

Il Comune di Livorno per la Giornata delle Malattie Rare Anche quest’anno, il Comune di Livorno rinnova il suo impegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare, confermando la propria sensibilità verso questa importante causa attraverso iniziative di comunicazione e informazione. Per celebrare la ricorrenza, il 28 febbraio 2025, il Palazzo Comunale sarà illuminato simbolicamente. Questa iniziativa vuole richiamare […]