Stand informativi sulla celebrazione della Giornata Malattie Rare 2025 organizzati dalla Rete Malattie Rare Odv Ets Destinatari Cittadini, pazienti, familiari, operatori sanitari e sociali, ricercatori Dettagli Venezia, 21 Febbraio 2025, ore 10.00 - 12.00 FOCUS: alla ricerca di "Modelli organizzativi ideali" idonei alla "presa in carico" per le persone affette da malattie rare e ultra […]

RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione CLICCA QUI PER ISCRIVERTI Il 28 febbraio 2025 , nella suggestiva cornice della Sala Consiliare di Sorrento, si terrà un evento unico organizzato dal Centro Thélema - Psicoterapia e Riabilitazione APS, diretto dalla Dott.ssa Antonella Esposito, psicoterapeuta esperta in malattie rare. Parte delle iniziative ufficiali di EURORDIS e di […]

PKU: insieme per la consapevolezza A partire da una presentazione dell’insegnante con PKU, dibattito con i ragazzi di terza della secondaria di primo grado su scienza, conoscenza, consapevolezza e inclusione delle diversità. Destinatari dell'evento Ragazzi e ragazze di una classe terza secondaria di primo grado a Pegli (Genova)

Lo sport che unisce La capacità di capire quanto è importante il movimento non solo per il fisico ma anche per la socializzazione entrando nelle scuole e concludendo con un campus invernale sulla neve. Destinatari Ragazzi e ragazze del Trentino.

Girotondo degli alunni della scuola Primaria Comprensivo Micali Livorno nel parco pubblico di Villa Fabbricotti. Destinatari dell'evento Alunni scuola primaria Istituto Comprensivo Micali

Evento per la Giornata delle Malattie Rare 2025 di Organizzazione di Volontariato Ci Sono Anch'io in collaborazione con Smith Magenis Italia Descrizione dell'evento L'organizzazione di volontariato CI SONO ANCH'IO in collaborazione con Smith Magenis Italia propone “CultuRARE”:come divulgare e sostenere un progetto di ricerca afavore di una sindrome genetica rara attraverso l’arte. Serata di divulgazione […]

Descrizione L'evento "RARI MA NON SOLI" vuole dare voce alle problematiche delle malattie rare, creando uno spazio di sensibilizzazione e dialogo. Il convegno vedrà la partecipazione di esperti, che affronteranno tematiche legate a diagnosi, terapie e ricerca, e delle famiglie, che porteranno testimonianze dirette sulle sfide quotidiane della rarità. Un obiettivo centrale è il coinvolgimento […]

DBA Italia ODV con i suoi volontari visiteranno il Centro di Ricerca sulla Fibrosi Cistica dove verrà spiegato come si analizza una potenziale molecola su più malattie rare o molto difficili da curare. Andremo a visitare il laboratorio e si potrà vedere anche come si possono modificare le cellule. Alla fine ci sarà una cola... […]

"Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare" è un evento promosso dalla Rete Toscana Malattie Rare per la Giornata delle Malattie Rare 2025. Descrizione dell'evento In occasione dell'evento sarà dato spazio al ruolo della ricerca nell’individuare approcci diagnostici che tengano conto delle molteplici competenze professionali, degli interventi e delle prestazioni […]