Evento per la Giornata delle Malattie Rare 2025 di Organizzazione di Volontariato Ci Sono Anch'io in collaborazione con Smith Magenis Italia Descrizione dell'evento L'organizzazione di volontariato CI SONO ANCH'IO in collaborazione con Smith Magenis Italia propone “CultuRARE”:come divulgare e sostenere un progetto di ricerca afavore di una sindrome genetica rara attraverso l’arte. Serata di divulgazione […]

Descrizione L'evento "RARI MA NON SOLI" vuole dare voce alle problematiche delle malattie rare, creando uno spazio di sensibilizzazione e dialogo. Il convegno vedrà la partecipazione di esperti, che affronteranno tematiche legate a diagnosi, terapie e ricerca, e delle famiglie, che porteranno testimonianze dirette sulle sfide quotidiane della rarità. Un obiettivo centrale è il coinvolgimento […]

DBA Italia ODV con i suoi volontari visiteranno il Centro di Ricerca sulla Fibrosi Cistica dove verrà spiegato come si analizza una potenziale molecola su più malattie rare o molto difficili da curare. Andremo a visitare il laboratorio e si potrà vedere anche come si possono modificare le cellule. Alla fine ci sarà una cola... […]

"Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare" è un evento promosso dalla Rete Toscana Malattie Rare per la Giornata delle Malattie Rare 2025. Descrizione dell'evento In occasione dell'evento sarà dato spazio al ruolo della ricerca nell’individuare approcci diagnostici che tengano conto delle molteplici competenze professionali, degli interventi e delle prestazioni […]

Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica 2025 La Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica è un evento di riferimento per il settore, dedicato alla cooperazione tra gli stakeholder per garantire la sostenibilità del nuovo paradigma farmaceutico in Italia. Durante le due giornate, esperti del settore, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti si confronteranno su temi cruciali come l'accesso ai […]

Ricerca, terapie, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità Luogo Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” Biblioteca Scientifica “Renato Boeri” Milano

Viaggio e ricerca: UNIAMO i puntini della mappa di una vita rara Descrizione attività Incontro di 2 ore a scuola con studenti + illuminazione palazzo Destinatari Studenti Dove Scuole di Verona Data 28 febbraio

Accendiamo le luci sulle malattie rare, iniziativa per la Giornata delle Malattie Rare dell'Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est Descrizione dell'attività Accensione delle luci con i colori della giornata internazionale, nei palazzi comunali del Veneto Orientale e del Friuli Occidentale. Destinatari dell'evento Popolazione del Veneto orientale e del Friuli Occidentale Dove Comuni di: […]

Giornata dedicata all'ascolto e all'informazione delle persone con malattia rara accertata o sospetta.  Descrizione Un gruppo di medici con specifica esperienza su ciascuna patologia rara, accoglierà i pazienti negli ambulatori ed illustrerà quali sono i servizi dedicati e i percorsi previsti per la diagnosi e la cura all'interno delle nostre strutture sanitarie. Destinatari Pazienti e […]