Venerdì 28 FEBBRAIO 2025 Ore 16:00 Biblioteca Comunale – Sala Ronchi L’ associazione A.I.M.N.R.-Puglia (Associazione italiana Malattie Neurologiche Rar Puglia confederata UNIAMO) e l’Amministrazione della città di Trani , insieme con le realtà associative ed Enti del territorio , promuovono un momento di riflessione sulle malattie rare e sull’importanza dell’Alimentazione e dello Sport come validi […]
“Invisibili” Di Giovanni Rotolo - Con Mimmo Linsalata , Marco Carnevali, Carolina Sisto, Giovanni Rotolo Cosa succede quando devi aspettare anni per ricevere una diagnosi? Cosa succede quando fai parte di una piccola percentuale di malati e non ci sono informazioni, cure e ricerche sufficienti? Cosa succede quando sei un caregiver e lotti ogni giorno contro il tempo e […]
Le malattie rare immunomediate | Evento di AUSL-IRCCS di Reggio Emilia _ Rete delle Malattie Immunomediate Descrizione L'evento ha l'obiettivo di parlare di malattie rare immunomediate e far emergere il lavoro di ricerca in questo ambito. La finalità è sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni sulle malattie rare immunomediate, stimolare l'interazione tra associazioni di pazienti, […]
Descrizione dell'evento La Carovana della Ricerca riunisce tutte le Associazioni che operano nel campo delle malattie rare di Bergamo e Provincia ed ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza della Ricerca sulle malattie rare e sulla situazione dei malati e delle loro famiglie spesso lasciati soli dalle istituzioni e orfani per anni di una […]
Noi rari… non così rari 📍 Sala Polifunzionale “Angelo Geatti” – Largo Municipio 12, Campoformido (UD)📅 Sabato 1° marzo 2025 La Giornata delle Malattie Rare 2025 si svolgerà a Campoformido con un programma ricco di interventi scientifici, testimonianze e attività ricreative. Un’occasione di incontro e sensibilizzazione per discutere dell’accesso alla diagnosi, del supporto territoriale e […]
UNA STORIA RARA – Spettacolo teatrale sul tema delle malattie rare 📅 Date e orari: Sabato 1 marzo – Ore 14:30 presso Fondazione LUVI (Cascina Brandezzata, Via Ripamonti 428) Sabato 1 marzo – Ore 21:00 presso Teatro Officina (Via Sant’Erlembaldo 2, Milano) Domenica 2 marzo – Ore 16:00 presso Fondazione SON (Via Trasimeno 53) 🎭 […]
Accendiamo i riflettori sulle malattie rare e sulla RICERCA, la SPERANZA per tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al FUTURO. Perché dietro la malattia rara c'è una persona che ha una vita da vivere. Luogo Piazza Lucio Dalla Clicca sul link per […]
Bisogni e sfide per i pazienti rari – 3 marzo 2025 L'Istituto Dermopatico dell'Immacolata organizza il convegno "Bisogni e sfide per i pazienti rari", che si terrà il 3 marzo 2025 presso l’Aula Cavalieri di Roma. L’evento, promosso in occasione della Giornata delle Malattie Rare, intende approfondire le attività di ricerca e assistenza dedicate ai […]
