Webinar del GdS Sin Neurogenetica Clinica e Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO che si terrà giovedì 13 marzo dalle 16.00 alle 18.00 sulla piattaforma Zoom. Maggiori informazioni sono e saranno disponibili al seguente link: https://www.neuro.it/web/eventi/NEURO/gruppi.cfm?p=NEUROGENETICA_CLINICA Clicca qui per iscriverti 

18 marzo - 14.30/17.30 Evento finale del Progetto RINGS Sequenziamento del genoma del neonato: fattibilità e implicazioni cliniche, etiche, psicologiche ed economiche Milano | Sala Pirelli - Palazzo Pirelli (Via Filzi, 22) Per registrarsi all'evento cliccare qui

L’8 marzo si è svolto il primo appuntamento di RIUNIAMOCI, progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Il progetto prevede tre step, il primo è un corso online sui diritti esigibili […]

Il 27 marzo alle 17 ci sarà la presentazione online di 𝐏𝐫𝐨𝐧𝐭𝐢 𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐩𝐚𝐫𝐞, il progetto che ci vede collaborare con l'IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, PKS Italia APS e Marinando Ravenna. Il progetto pilota coinvolgerà 8 persone con malattia rara e si svolgerà dal 27 al 31 maggio a Marina di Ravenna, dove Marinando ha […]

Anche quest'anno per celebrare il 28 marzo Anffass ha organizzato una vera e propria Maratona online durante la quale, grazie ad oltre 50 testimonianze, saranno condivisi progetti, iniziative e buone prassi messi in campo per migliorare la qualità di vita e affermare i diritti delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. GUARDA la diretta a partire dalle […]

L'importanza delle Associazioni nel patient journey Ecco il tema dell'ultimo webinar di RIUNIAMOCI, il progetto nato dalla collaborazione tra la nostra Federazione e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Le relatrici dell'incontro saranno: Rosa Ioren Napoli, Presidente […]

Il tema del 2° congresso della Società Italiana di Medicina Farmaceutica è “Il mondo della Ricerca Biomedica: opportunità, sfide e collaborazioni”. Ci saremo anche noi per portare il punto di viste delle associazioni dei pazienti. Scopri il programma

La Società Italiana di Genetica Umana ha messo a disposizione della Federazione e delle sue Associazioni Federate uno spazio dedicato nell’ambito del XXVII Congresso Nazionale SIGU. Nello stand UNIAMO a Padova, dal 2 al 4 ottobre, ci saranno i rappresentanti di: Ass. p63 Sindrome E.E.C. International “Una Vita Speciale” O.D.V. Progetto Grazia Raggiungere odv Scopri […]