18 marzo - 14.30/17.30 Evento finale del Progetto RINGS Sequenziamento del genoma del neonato: fattibilità e implicazioni cliniche, etiche, psicologiche ed economiche Milano | Sala Pirelli - Palazzo Pirelli (Via Filzi, 22) Per registrarsi all'evento cliccare qui

L’8 marzo si è svolto il primo appuntamento di RIUNIAMOCI, progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Il progetto prevede tre step, il primo è un corso online sui diritti esigibili […]

Il 27 marzo alle 17 ci sarà la presentazione online di 𝐏𝐫𝐨𝐧𝐭𝐢 𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐩𝐚𝐫𝐞, il progetto che ci vede collaborare con l'IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, PKS Italia APS e Marinando Ravenna. Il progetto pilota coinvolgerà 8 persone con malattia rara e si svolgerà dal 27 al 31 maggio a Marina di Ravenna, dove Marinando ha […]

Anche quest'anno per celebrare il 28 marzo Anffass ha organizzato una vera e propria Maratona online durante la quale, grazie ad oltre 50 testimonianze, saranno condivisi progetti, iniziative e buone prassi messi in campo per migliorare la qualità di vita e affermare i diritti delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. GUARDA la diretta a partire dalle […]

L'importanza delle Associazioni nel patient journey Ecco il tema dell'ultimo webinar di RIUNIAMOCI, il progetto nato dalla collaborazione tra la nostra Federazione e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Le relatrici dell'incontro saranno: Rosa Ioren Napoli, Presidente […]

Il tema del 2° congresso della Società Italiana di Medicina Farmaceutica è “Il mondo della Ricerca Biomedica: opportunità, sfide e collaborazioni”. Ci saremo anche noi per portare il punto di viste delle associazioni dei pazienti. Scopri il programma

La Società Italiana di Genetica Umana ha messo a disposizione della Federazione e delle sue Associazioni Federate uno spazio dedicato nell’ambito del XXVII Congresso Nazionale SIGU. Nello stand UNIAMO a Padova, dal 2 al 4 ottobre, ci saranno i rappresentanti di: Ass. p63 Sindrome E.E.C. International “Una Vita Speciale” O.D.V. Progetto Grazia Raggiungere odv Scopri […]

Le Malattie Rare: organizzazione e gestione alla luce del nuovo Piano Nazionale Università degli Studi “Magna Graecia” di Catanzaro 10 ottobre dalle ore 8.00 In mattinata Antonio Vigoroso porterà il punto di vista dei pazienti. Clicca qui per sfogliare il programma