Qual è l'attività di Farmindustria? Con quali interlocutori istituzionali si confronta? Che rapporto ha con il mondo delle malattie rare? E con le #ssociazioni di pazienti? Ne parleremo domani nello Speciale Uniamo Academy, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti, con Nadia Ruozzi, Direttore della Direzione Relazioni Istituzionali, Sistema Confindustria e Associazioni dei Pazienti, […]
“Le donne e le ragazze con malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari” e le donne caregiver “si assumono una quota sproporzionata di cure e lavoro domestico non retribuiti”. Partendo da quanto scritto nella Risoluzione ONU sui diritti delle persone con malattia rara, abbiamo sviluppato il nostro progetto sulla medicina […]
Comincia il progetto RIUNIAMOCI: UNIAMO e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Il progetto prevede tre step, il primo è un corso online sui diritti esigibili. Il primo dei dieci webinar sarà: 8 marzo alle ore 17:45 […]
Per iscrizioni on line https://salute.regione.emilia-romagna.it/agenda/regione/malattie-rare-formazione-informazione-ed-ascolto-in-emilia-romagna QUANDO il 09/03/2024 dalle 09:00 alle 17:00 DOVE Sala 20 maggio 2012, viale della Fiera 8 - Bologna CONTATTI Elisa Rozzi, Matteo Volta PARTECIPANTI Medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, professionisti sanitari, professionisti di organizzazione sanitaria, pazienti e loro associazioni, e a tutti i soggetti impegnati a diverso […]
Webinar del GdS Sin Neurogenetica Clinica e Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO che si terrà giovedì 13 marzo dalle 16.00 alle 18.00 sulla piattaforma Zoom. Maggiori informazioni sono e saranno disponibili al seguente link: https://www.neuro.it/web/eventi/NEURO/gruppi.cfm?p=NEUROGENETICA_CLINICA Clicca qui per iscriverti
L’ANOMALIA DI CHIARI – CONVEGNO DI NEUROCHIRURGIA Busto Arsizio, 16 marzo 2024
18 marzo - 14.30/17.30 Evento finale del Progetto RINGS Sequenziamento del genoma del neonato: fattibilità e implicazioni cliniche, etiche, psicologiche ed economiche Milano | Sala Pirelli - Palazzo Pirelli (Via Filzi, 22) Per registrarsi all'evento cliccare qui
L’8 marzo si è svolto il primo appuntamento di RIUNIAMOCI, progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Il progetto prevede tre step, il primo è un corso online sui diritti esigibili […]
Il 27 marzo alle 17 ci sarà la presentazione online di 𝐏𝐫𝐨𝐧𝐭𝐢 𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐩𝐚𝐫𝐞, il progetto che ci vede collaborare con l'IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, PKS Italia APS e Marinando Ravenna. Il progetto pilota coinvolgerà 8 persone con malattia rara e si svolgerà dal 27 al 31 maggio a Marina di Ravenna, dove Marinando ha […]
