Padova Febbraio/Marzo 2025: Un Mese Dedicato alle Malattie Rare Anche nel 2025, la città di Padova si conferma un punto di riferimento per la ricerca, la sensibilizzazione e il confronto sulle malattie rare con una serie di eventi dedicati. L’Azienda Ospedale-Università di Padova e l’Università degli Studi di Padova, insieme a numerosi esperti e associazioni, […]

Evento per la Giornata delle Malattie Rare organizzato da Mitocon Campania e Oltre le Mura onlus Descrizione dell'evento Momento di incontro tra istituzioni politiche, sanitarie e sociali e associazioni malattie rare. A livello territoriale (Giugliano in Campania provincia di Napoli) per richiamare l'attenzione di tutti gli stakeholder sul tema del mondo delle malattie rare tra […]

L’Istituto Superiore di Sanità – Centro Nazionale Malattie Rare e UNIAMO organizzano il Convegno dedicato alle Health Humanities nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata delle Malattie Rare 2025. Descrizione Il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, come gli anni precedenti partecipa al RDD organizzando un evento scientifico-divulgativo sulle Health Humanities, per mettere in luce come […]

Stand informativi sulla celebrazione della Giornata Malattie Rare 2025 organizzati dalla Rete Malattie Rare Odv Ets Destinatari Cittadini, pazienti, familiari, operatori sanitari e sociali, ricercatori Dettagli Venezia, 21 Febbraio 2025, ore 10.00 - 12.00 FOCUS: alla ricerca di "Modelli organizzativi ideali" idonei alla "presa in carico" per le persone affette da malattie rare e ultra […]

Descrizione L'evento "RARI MA NON SOLI" vuole dare voce alle problematiche delle malattie rare, creando uno spazio di sensibilizzazione e dialogo. Il convegno vedrà la partecipazione di esperti, che affronteranno tematiche legate a diagnosi, terapie e ricerca, e delle famiglie, che porteranno testimonianze dirette sulle sfide quotidiane della rarità. Un obiettivo centrale è il coinvolgimento […]

DBA Italia ODV con i suoi volontari visiteranno il Centro di Ricerca sulla Fibrosi Cistica dove verrà spiegato come si analizza una potenziale molecola su più malattie rare o molto difficili da curare. Andremo a visitare il laboratorio e si potrà vedere anche come si possono modificare le cellule. Alla fine ci sarà una cola... […]

"Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle malattie rare" è un evento promosso dalla Rete Toscana Malattie Rare per la Giornata delle Malattie Rare 2025. Descrizione dell'evento In occasione dell'evento sarà dato spazio al ruolo della ricerca nell’individuare approcci diagnostici che tengano conto delle molteplici competenze professionali, degli interventi e delle prestazioni […]

Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica 2025 La Conferenza Nazionale sulla Farmaceutica è un evento di riferimento per il settore, dedicato alla cooperazione tra gli stakeholder per garantire la sostenibilità del nuovo paradigma farmaceutico in Italia. Durante le due giornate, esperti del settore, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti si confronteranno su temi cruciali come l'accesso ai […]

Malattie respiratorie rare: dal paziente alla diagnosi. "Il salotto di Matteo" Descrizione dell'evento Il congresso è un evento consolidato negli anni che vede al centro le malattie respiratorie rare. La diagnosi di malattia respiratoria rara è un percorso non agevole, per il paziente e per il clinico, richiede un continuo aggiornamento, la conoscenza di elementi […]

Settimana dedicata alle Malattie Rare In occasione della Giornata delle Malattie Rare, organizziamo una settimana di eventi per sensibilizzare la comunità su questa importante tematica. Il programma prevede incontri educativi nelle scuole elementari, medie e superiori, con l’obiettivo di informare e coinvolgere le nuove generazioni. La settimana si concluderà con un convegno dedicato, in cui […]

Il Comune di Arenzano per la Giornata delle Malattie Rare Anche quest'anno, il Comune di Arenzano rinnova il suo impegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare, confermando la propria sensibilità verso questa importante causa attraverso iniziative di comunicazione e informazione. Per celebrare la ricorrenza, la sera del 28 febbraio 2025, il Palazzo Sant'Antonio, storico […]

Flashmob Rare Disease Day 2025 – Siena Per il terzo anno consecutivo, il cuore di Piazza del Campo a Siena si animerà con un flashmob dedicato all’inclusione e alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Uniti in un grande girotondo, urleremo insieme "Siamo tutti rari, siamo tutti uguali", per ribadire l'importanza della diversità come valore e dell’inclusione […]

Il Comune di Livorno per la Giornata delle Malattie Rare Anche quest’anno, il Comune di Livorno rinnova il suo impegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare, confermando la propria sensibilità verso questa importante causa attraverso iniziative di comunicazione e informazione. Per celebrare la ricorrenza, il 28 febbraio 2025, il Palazzo Comunale sarà illuminato simbolicamente. Questa iniziativa vuole richiamare […]

Giornata delle Malattie Rare 2025 – Tra Scuola e Ricerca Il 28 febbraio 2025, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, l’ULSS4 Veneto Orientale organizza un evento speciale dal titolo “La Giornata delle Malattie Rare tra Scuola e Ricerca”. Luogo: Istituto Comprensivo A. Palladio, CaorleOrario: Ore 17:00 L’iniziativa mira a sensibilizzare studenti, insegnanti e personale […]

RareMenti: Persone e Ricerca in Connessione CLICCA QUI PER ISCRIVERTI Il 28 febbraio 2025 , nella suggestiva cornice della Sala Consiliare di Sorrento, si terrà un evento unico organizzato dal Centro Thélema - Psicoterapia e Riabilitazione APS, diretto dalla Dott.ssa Antonella Esposito, psicoterapeuta esperta in malattie rare. Parte delle iniziative ufficiali di EURORDIS e di […]

PKU: insieme per la consapevolezza A partire da una presentazione dell’insegnante con PKU, dibattito con i ragazzi di terza della secondaria di primo grado su scienza, conoscenza, consapevolezza e inclusione delle diversità. Destinatari dell'evento Ragazzi e ragazze di una classe terza secondaria di primo grado a Pegli (Genova)

Lo sport che unisce La capacità di capire quanto è importante il movimento non solo per il fisico ma anche per la socializzazione entrando nelle scuole e concludendo con un campus invernale sulla neve. Destinatari Ragazzi e ragazze del Trentino.

Girotondo degli alunni della scuola Primaria Comprensivo Micali Livorno nel parco pubblico di Villa Fabbricotti. Destinatari dell'evento Alunni scuola primaria Istituto Comprensivo Micali

Evento per la Giornata delle Malattie Rare 2025 di Organizzazione di Volontariato Ci Sono Anch'io in collaborazione con Smith Magenis Italia Descrizione dell'evento L'organizzazione di volontariato CI SONO ANCH'IO in collaborazione con Smith Magenis Italia propone “CultuRARE”:come divulgare e sostenere un progetto di ricerca afavore di una sindrome genetica rara attraverso l’arte. Serata di divulgazione […]

Ricerca, terapie, assistenza e transizione di cura: accessibilità e sostenibilità Luogo Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” Biblioteca Scientifica “Renato Boeri” Milano

Viaggio e ricerca: UNIAMO i puntini della mappa di una vita rara Descrizione attività Incontro di 2 ore a scuola con studenti + illuminazione palazzo Destinatari Studenti Dove Scuole di Verona Data 28 febbraio

Accendiamo le luci sulle malattie rare, iniziativa per la Giornata delle Malattie Rare dell'Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est Descrizione dell'attività Accensione delle luci con i colori della giornata internazionale, nei palazzi comunali del Veneto Orientale e del Friuli Occidentale. Destinatari dell'evento Popolazione del Veneto orientale e del Friuli Occidentale Dove Comuni di: […]

Giornata dedicata all'ascolto e all'informazione delle persone con malattia rara accertata o sospetta.  Descrizione Un gruppo di medici con specifica esperienza su ciascuna patologia rara, accoglierà i pazienti negli ambulatori ed illustrerà quali sono i servizi dedicati e i percorsi previsti per la diagnosi e la cura all'interno delle nostre strutture sanitarie. Destinatari Pazienti e […]

Descrizione dell'evento La Carovana della Ricerca riunisce tutte le Associazioni che operano nel campo delle malattie rare di Bergamo e Provincia ed ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza della Ricerca sulle malattie rare e sulla situazione dei malati e delle loro famiglie spesso lasciati soli dalle istituzioni e orfani per anni di una […]

Noi rari… non così rari 📍 Sala Polifunzionale “Angelo Geatti” – Largo Municipio 12, Campoformido (UD)📅 Sabato 1° marzo 2025 La Giornata delle Malattie Rare 2025 si svolgerà a Campoformido con un programma ricco di interventi scientifici, testimonianze e attività ricreative. Un’occasione di incontro e sensibilizzazione per discutere dell’accesso alla diagnosi, del supporto territoriale e […]

UNA STORIA RARA – Spettacolo teatrale sul tema delle malattie rare 📅 Date e orari: Sabato 1 marzo – Ore 14:30 presso Fondazione LUVI (Cascina Brandezzata, Via Ripamonti 428) Sabato 1 marzo – Ore 21:00 presso Teatro Officina (Via Sant’Erlembaldo 2, Milano) Domenica 2 marzo – Ore 16:00 presso Fondazione SON (Via Trasimeno 53) 🎭 […]

Le malattie rare immunomediate | Evento di AUSL-IRCCS di Reggio Emilia _ Rete delle Malattie Immunomediate Descrizione L'evento ha l'obiettivo di parlare di malattie rare immunomediate e far emergere il lavoro di ricerca in questo ambito. La finalità è sensibilizzare la cittadinanza e le istituzioni sulle malattie rare immunomediate, stimolare l'interazione tra associazioni di pazienti, […]