Un’occhio di riguardo avrà il tema della terapia genica, che ci verrà illustrata dalla ricercatrice direttamente coinvolta. Verranno date anche importanti informazioni riguardo a Gene Editing, un progetto di ricerca europeo che vede coinvolta l’Associazione Airett.
Oltre ai trial clinici e alla ricerca genetica, l’attenzione si rivolge anche alle esigenze del quotidiano, con un’attenzione alla presa in carico globale da un centro di eccellenza in Colorado potremo capire qual è il loro approccio e ciò sarà un’occasione importante per un confronto con quanto avviene in Italia, dal quale speriamo di trarre nuovi spunti e nuove opportunità di conoscenza e collaborazione.
Altri temi che verranno trattati insieme agli esperti nazionali e internazionali di Airett saranno le crisi epilettiche, i problemi respiratori, i problemi gastrointestinali, la nutrizione, i comportamenti-problema, il bruxismo e la disfagia.
Seguirà un interessante focus su tutto ciò che riguarda gli aspetti motori e cognitivi, su quali siano gli studi effettuati negli ultimi anni e i nuovi approcci che potranno essere messi a disposizione delle nostre ragazze.
Avremo inoltre un aggiornamento sui progetti finanziati con il bando Airett 2021.
La mattinata di venerdì 10 giugno, sarà caratterizzata da due sessioni in parallelo: una prettamente tecnica con l’obiettivo di stimolare il dibattito e il confronto tra i ricercatori al fine di instaurare interessanti collaborazioni; l’altra sessione partirà,
invece, con un corso di formazione rivolto ad insegnanti, terapisti e familiari sull’utilizzo di Amelie e sul progetto di teleriabilitazione, con la possibilità di testare gli ausili e di iscriversi ai progetti in fase di avvio.
All’avvio del convegno, comunicheremo una bella iniziativa di Airett, ideata per ricordare il nostro grande amico e ricercatore che troppo presto ci ha lasciato, il dottor Maurizio D’Esposito.