A cura dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e della Pediatria C, insieme alle associazioni
Verona – Aula Marani, Ospedale Borgo Trento, 27 febbraio 2026, ore 16:00

In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona e la Pediatria C, in collaborazione con le associazioni, organizzano un evento dedicato alle storie di cura, ai legami familiari e al coraggio che accompagna il percorso delle malattie rare in età pediatrica.

L’incontro propone un momento di riflessione e confronto sul percorso che va dalla diagnosi alla presa in carico multidisciplinare dei bambini con malattia rara, con un’attenzione particolare ai bisogni psicologici dei fratelli e delle sorelle (Rare Siblings) e al ruolo fondamentale delle associazioni nel supporto alle famiglie.

Attraverso testimonianze, racconti e strumenti di medicina narrativa, l’evento valorizza il potere delle storie come mezzo di cura, consapevolezza e condivisione, dando spazio anche alla restituzione dei laboratori svolti dai bambini e dai ragazzi.

Parallelamente al convegno, sono previsti laboratori dedicati ai più piccoli, tra cui attività di medicina narrativa e pet therapy, per garantire uno spazio accogliente e inclusivo per tutta la famiglia.

L’evento è rivolto alle famiglie, ai professionisti sanitari e alla cittadinanza, con l’obiettivo di promuovere una visione integrata della cura e rafforzare la rete di sostegno attorno ai bambini con malattia rara e ai loro nuclei familiari.