Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie Metaboliche Rare
L’evento promosso dall’Associazione IRIS in occasione del ventesimo anniversario dalla sua istituzione è rivolto ai
pazienti ed agli esperti di malattie rare che in questo “viaggio” diagnostico e terapeutico, si sono trovati a condivide-
re un’avventura difficile ed impegnativa. Si percorrerà la storia dei centri e della conquista più importante per le ma-
lattie metaboliche rare, lo screening neonatale esteso.
Lo scopo dell’incontro è di condividere le esperienze da mettere a sistema, con un processo di empowernment a di-
versi livelli, per migliorare la qualità di vita dei pazienti.