La Federazione, dopo aver raccolto i bisogni e le aspettative dei soci delle Associazioni federate, ha deciso di riprendere l’attività di formazione per pazienti e caregiver, lanciando, in coerenza con quanto sviluppato in questi anni da Eurordis, l’UNIAMO Academy. Questo nuovo programma di formazione vuole essere una “palestra” nella quale cominciare ad allenarsi per affrontare sfide via via più importanti: dal diventare membro o delegato del Consiglio di Uniamo, al rappresentare la propria Associazione o l’intera Federazione in Tavoli di lavoro, Comitati Etici, Gruppi di discussione, eventi e convegni. La partecipazione pro-attiva dei pazienti e dei loro rappresentanti sarà sempre più richiesta anche per la valutazione delle terapie (HTA), per la definizione e raccolta di PROMs, PREMs, e real world data.

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