Il workshop “UNO, NESSUNO, CENTOMILA. Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing” è organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr in collaborazione con l’Area Territoriale di Ricerca del Cnr di Bologna.

Biblioteca “Dario Nobili”
Via Piero Gobetti 101, Bologna
11 giugno, dalle 9 alle 15

La partecipazione è gratuita con registrazione obbligatoria entro il 31/05/2025
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L’evento si inserisce tra le iniziative attivate dal CID Ethics nell’ambito della linea di ricerca dedicata ai profili etici parte del progetto “Centro per la ricerca di nuovi farmaci per le malattie rare trascurate e della povertà”, oggetto di una convenzione tra il CNR e il Consorzio CNCCS (Collezione Nazionale dei Composti Chimici e Centro Screening).

Il workshop vuole aprire una riflessione sul recentissimo Regolamento 2025/327 diretto alla creazione di uno spazio UE dedicato alla raccolta, conservazione e condivisione dei dati sanitari dei cittadini europei. La norma ha un enorme potenziale impatto sia sui cittadini grazie alla possibilità di accedere e controllare i propri dati sanitari attraverso la realizzazione di una piattaforma dedicata (MyHealth@EU) ed esercitare concretamente il diritto alla portabilità dei dati e all’assistenza transfrontaliera (di enorme importanza per i malati rari) che sui ricercatori cui è reso disponibile un flusso senza precedenti di dati raccolti in ambito sanitario – strutturati in metadati e resi interoperabili (HealthData@EU) – e con la possibilità di una correlazione intersettoriale con dati relativi ai fattori epidemiologici, ambientali, socio-demografici, climatici (determinanti dei quadri patologici) presenti nelle banche dati dell’Unione. Inoltre, per i ricercatori disporre di dati sanitari di prima mano, vuol dire poter definire meglio gli obiettivi della ricerca, organizzare più rapidamente un trial clinico con malati, confrontare i quadri clinici per individuare sintomi e indicatori specifici per patologia. Tutto questo avrà cambierà il modo di fare medicina dando un impulso rilevante alla personalizzazione delle cure e aprirà prospettive inedite per la ricerca scientifica, per lo sviluppo economico e per l’applicazione dell’intelligenza artificiale.

A portare la voce e il punto di vista della comunità delle persone con malattia rara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, e Barbara D’Alessio, Presidente della Lega Italiana Ricerca sull’Huntington – LIRH e Segretario UNIAMO.