UNIAMO, in collaborazione con il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Calabria, organizza l’evento regionale della campagna nazionale #UNIAMOleforze, che si terrà il 9 febbraio 2026 presso la Cittadella Regionale, nella Sala Verde, a Catanzaro.
L’incontro si inserisce nel calendario delle iniziative nazionali in vista della Giornata delle Malattie Rare e si colloca nel percorso avviato negli ultimi cinque anni dalla campagna di sensibilizzazione, che ha accompagnato simbolicamente le principali tappe della vita delle persone con malattia rara: dalla diagnosi precoce alla presa in carico olistica, con una costante attenzione alla ricerca.
La campagna 2026 focalizza l’attenzione su un tema centrale per la comunità rara: l’accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie e ai trattamenti, farmacologici e non.
Ad oggi, solo per circa il 5% delle patologie rare esiste un trattamento specifico, spesso non curativo. Negli ultimi anni, tuttavia, lo sviluppo di terapie avanzate e innovative ha in alcuni casi modificato in modo significativo la storia naturale di alcune malattie. Accanto ai farmaci, stanno emergendo ausili tecnologici e digital therapies, che pongono nuove sfide in termini di riconoscimento e definizione normativa. Parallelamente, il repurposing di farmaci, inizialmente studiati per altre patologie, apre nuove prospettive terapeutiche anche nell’ambito delle malattie rare.
In questo scenario, i trattamenti non farmacologici – come la riabilitazione, la psicomotricità o la logopedia – restano elementi fondamentali dei percorsi di cura, contribuendo in modo decisivo al miglioramento della qualità di vita e al rafforzamento delle autonomie delle persone con malattia rara.
L’evento rappresenterà un momento di confronto tra istituzioni, esperti, associazioni e rappresentanti della comunità rara sui temi dell’accesso alle cure, della qualità dell’assistenza e dell’equità nei percorsi di presa in carico, con l’obiettivo di rafforzare un impegno condiviso verso un sistema sanitario più inclusivo e attento ai bisogni delle persone.
Modalità di partecipazione
L’ingresso è libero fino a esaurimento dei posti disponibili.