Il Viaggio nel Mondo delle Malattie Rare: la tappa del 2022

Terzo capitolo della rubrica dedicata ai 6 anni della campagna “Il Viaggio” per la Giornata delle Malattie Rare 2026. Dopo la rivoluzione numerica del 2020 e la visibilità esplosiva del 2021, il 2022 segna il passaggio da un singolo giorno a un intero mese di sensibilizzazione. UNIAMO moltiplica gli eventi e consolida partnership strategiche.

Da Giornata a Mese delle Malattie Rare

Il 2022 realizza un obiettivo ambizioso: ampliare la finestra temporale della campagna. Non più concentrata solo sul 28 febbraio, ma distribuita su tutto il mese. Il lancio ufficiale avviene il 1° febbraio dal Ministero della Salute, trasformando febbraio nel Mese delle Malattie Rare.

La logica è chiara: se si parla di un “viaggio” che attraversa diagnostica, presa in carico, ricerca e trattamenti, serve tempo per raccontare ogni fase. Gli eventi si moltiplicano: da un singolo appuntamento clou si passa a un calendario ricco per ogni città brandizzata, più l’evento di lancio e quello con l’Istituto Superiore di Sanità.

La presenza mediatica diventa strutturata

Il protocollo di intesa con RAI Sostenibilità segna una svolta epocale: 3 giorni di sensibilizzazione garantiti sui canali RAI nazionali, non solo per il 2022 ma anche per gli anni successivi. Da questo momento la presenza televisiva di UNIAMO diventa capillare e prevedibile, coprendo l’intera penisola.

La campagna out-of-home si intensifica ulteriormente: tram, bus e pensiline continuano a portare i colori e i messaggi delle malattie rare nelle città italiane, rafforzando la brandizzazione nazionale.

Partnership istituzionali al centro

Il protocollo con l’ISS – firmato nel 2021 durante l’emergenza Covid – diventa pienamente operativo. La collaborazione scientifico-istituzionale si rafforza, preparando il terreno per le conquiste normative dei mesi successivi.

Il 2022 è anche l’anno in cui si consolida il lavoro sul Piano Nazionale Malattie Rare, in gestazione dal 2018. La moltiplicazione degli eventi territoriali e la visibilità mediatica creano la pressione necessaria per il passaggio dalla sensibilizzazione alla normativa.

Un modello replicabile

La tappa 2022 dimostra il valore di una strategia multi-canale e pluriennale:

  • Istituzioni centrali (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, RAI)

  • Territorio capillare (20+ città coinvolte)

  • Media nazionali (garanzia di spazi TV)

  • Durata estesa (da 1 giorno a 1 mese)

Questa combinazione crea un ecosistema di comunicazione che rende la Giornata delle Malattie Rare un appuntamento fisso nel calendario mediatico italiano.

Verso le conquiste normative

Il 2022 prepara il terreno per l’arrivo del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2024, con relativo finanziamento dedicato. È l’anno della professionalizzazione: la comunità rara non è più solo “visibile”, ma diventa un interlocutore strutturato con cui fare i conti.