Help Line Istituzionali
Le help line dedicate alle malattie rare sono servizi specifici che forniscono informazioni riguardo tematiche connesse al percorso di diagnosi e di presa in carico delle persone con malattia rara o argomenti ad essa legati.
Pazienti, familiari e caregiver e professionisti socio-sanitari possono rivolgersi alle helpline associative, tra cui quella di UNIAMO e alle help line regionali per le malattie rare insieme al Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (CNMR ISS).
- CENTRO NAZIONALE MALATTIE RARE
- 800 89 69 49
- malattierare@iss.it
- www.iss.it/?p=171
- Lunedì - Venerdì: 9 - 13
- SAIO - Servizio Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare
- 800 66 25 41
- UNIAMO FIMR Onlus
- 06 44 04 773
- saio.ascolto@uniamo.org
- saio.informa@uniamo.org
- saio.orienta@uniamo.org
- https://uniamo.org/programmi-di-supporto/
- CENTRO REGIONALE DI COORDINAMENTO MALATTIE RARE
- Abruzzo
- 085 42 52 498
- Lunedì - Mercoledì - Venerdì: 12 - 15
- Martedì - Giovedì: 14 - 17
- malattierare@ausl.pe.it
- CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE MALATTIE RARE
- Basilicata
- 800 00 99 88
- malattierare@regione.basilicata.it
- www.malattierare.sanita.basilicata.it/PresidiDiRete.asp
- CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER LE MALATTIE RARE
- Bolzano
- presso il Servizio di Consulenza Genetica a valenza provinciale
- 0471 907 109
- malattierare@asbz.it
- www.provincia.bz.it/oep/registripatologia/malattie-rare.asp
- CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
- Calabria
- 0961 85 65 91
- 0961 85 36 81
- r.barone@regcal.it
- www.regione.calabria.it/sanita/index.php?option=com_content&task=view&id=222&Itemid=107
- CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
- Campania
- 081 74 62 673
- 081 74 64 814
- 334 63 36 869
- malattierare@unina.it
- 09.00 - 12.00
- www.policlinico.unina.it/siti/MR/
- SERVIZIO SANITARIO REGIONALE MALATTIE RARE
- Emilia Romagna
- 800 03 30 33
- ersalute@regione.emiliaromagna.it
- Lunedì - venerdì dalle 8.30 - 17.30 e sabato 8.30 - 13.30
- wwwservizi.regione.emilia-romagna.it/malattierare/
- COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
- Friuli Venezia Giulia
- 0432 559914
- 0432 559890
- malattierare@asuiud.sanita.fvg.it
- www.malattierare.aou.udine.it/
- SPORTELLO MALATTIE RARE - AMBULATORIO DI PRIMA VALUTAZIONE - POLICLINICO UMBERTO I - ROMA
- Lazio
- 06 4997 6914
- 06 4997 6914
- malattierare@policlinicoumberto1.it
- Lunedì - venerdì: ore 9.00 -14.00
- SPORTELLO MALATTIE RARE - SAN CAMILLO FORLANINI - ROMA
- presso U.O.C. Laboratorio di Genetica Medica
- Lazio
- 06 5870 5500
- malattierare@scamilloforlanini.rm.it
- www.regione.lazio.it/malattierare
- SPORTELLO MALATTIE RARE
- presso l’Istituto Giannina Gaslini
- Liguria
- 010 56 36 2937
- 010 56 36 2113
- Lunedì - venerdì: ore 9.00 - 13.00
- sportelloregionalemr@gaslini.org
- Coordinamento Tecnico Scientifico Regionale Malattie Rare
- malattierare@regione.liguria.it
- www.alisa.liguria.it/index.php?option=com_content&view=article&id=665&Itemid=227
- CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
- Lombardia
- 035 45 35 304
- raredis@marionegri.it
- www.malattierare.marionegri.it/
- SOSD COORDINAMENTO INTERDIPARTIMENTALE MALATTIE RARE
- Marche
- 071 596 2365
- 071 596 2250
- rosanna.cordiali@ospedaliriuniti.marche.it
- lucia.santoro@ospedaliriuniti.marche.it (pazienti fino ai 14 anni)
- malattie.rare@ospedaliriuniti.marche.it
- Forum delle Associazioni di malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta
- Piemone e Valle d'Aosta
- C/o Ospedale S. Giovanni Bosco – P.zza del Donatore di Sangue, 3 Torino
- 3395203554
- 3461059486
- segreteria@a-rare.it
- www.a-rare.it
- CENTRO DI ASSISTENZA E RICERCA SOVRAZIENDALE PER LE MALATTIE RARE
- Puglia
- 800 893434
- centromalattierare@gmail.com
- Lunedì - giovedì: ore 11.00 / 13.00
- www.sanita.puglia.it/centro-malattie-rare
- CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE PER LEMALATTIE RARE
- Sardegna
- 800 095 040
- 366 9220528
- info@malattieraresardegna.it
- Lunedì - Venerdì: ore 9:00 - 11:00
- www.malattieraresardegna.it/home/
- Sportello MALATTIE RARE
- Sicilia
- 0916802167
- malattieraresicilia@gmail.com
- www.sites.google.com/a/villasofia.it/centro-malattie-genetiche-rare-a-o-o-rvilla-sofia-cervello/
- RETE TOSCANA MALATTIE RARE
- Toscana
- 800 880101
- ascolto.rare@regione.toscana.it
- Lunedì - venerdì: 9.00 - 18.00
- www.malattierare.toscana.it/
- P.A. Trento
- Trentino Alto Adige
- malattieraretrento@apss.tn.it
- www.apss.tn.it/malattie-rare
- MALATTIE RARE
- Umbria
- 800 896949
- mcpatisso@regione.umbria.it
- www.regione.umbria.it/salute/malattie-rare
- COORDINAMENTO REGIONALE PER LE MALATTIE RARE
- Veneto
- 800 318811
- malattierare@regione.veneto.it
- www.malattierare.regione.veneto.it/
