Per una persona con malattia rara, e spesso anche per la sua famiglia o caregiver, convivere con la propria condizione significa affrontare ogni giorno difficoltà che incidono profondamente sulla qualità della vita, sull’autonomia e sulla partecipazione sociale.

Eppure, nonostante l’impatto che una malattia rara può avere sulla quotidianità, il percorso per ottenere il riconoscimento della disabilità continua a rappresentare un ostacolo complesso. Procedure burocratiche articolate, criteri di valutazione che sempre riescono a cogliere la specificità e la complessità delle malattie rare e una distanza spesso evidente tra quadro clinico e valutazione amministrativa rischiano di compromettere l’accesso a diritti, tutele e servizi fondamentali.

Per questo UNIAMO lancia una survey rivolta a persone con malattia rara e caregiver, con l’obiettivo di raccogliere testimonianze dirette, esperienze e bisogni legati al percorso di riconoscimento della disabilità.

L’indagine ha l’obiettivo di evidenziare:

• le difficoltà incontrate durante il percorso di valutazione e riconoscimento;
• la distanza tra la realtà clinica della persona e il riconoscimento amministrativo ottenuto;
• l’impatto che queste criticità hanno sulla vita quotidiana, personale, sociale e lavorativa;
• gli ostacoli che ancora oggi limitano piena inclusione e partecipazione.

Ascoltare la voce delle persone direttamente coinvolte è fondamentale per costruire un quadro dei bisogni il più vicino possibile alla realtà e così trasformare esperienze individuali in evidenze collettive, capaci di orientare il cambiamento. L’obiettivo è contribuire alla costruzione di un sistema di valutazione più equo, multidimensionale e realmente capace di rispondere alla complessità delle malattie rare.

I risultati della survey saranno presentati durante EXPO AID 2026, nell’ambito di una sessione organizzata da in collaborazione con Istituto Superiore di Sanità.

Compila la survey cliccando sul bottone che trovi qui sotto, il tuo contributo è importante!