È ufficialmente aperta la raccolta dati per il Barometro MonitoRare 2026 che quest’anno abbiamo realizzato in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Farmaceutiche dell’Università degli Studi di Milano.

Il Barometro di quest’anno ha l’obiettivo di descrivere la situazione italiana delle reti di assistenza dedicate alle persone con malattia rara, offrendo una fotografia aggiornata dei bisogni, delle criticità e delle priorità del nostro Paese. I risultati raccolti costituiscono un punto di partenza fondamentale per orientare strategie, politiche e azioni concrete, contribuendo a costruire una società più equa, inclusiva e realmente a misura della comunità delle persone con malattia rara.

Anche quest’anno chiediamo la partecipazione diretta di chi vive quotidianamente la rarità: persone con malattia rara, familiari e caregiver. Il vostro contributo è prezioso perchè ci permette di cogliere la specificità che contraddistingue le malattie rare e il loro impatto sulla quotidianità.

I risultati della survey saranno presentati durante la Convention MonitoRare 2026, l’appuntamento annuale di confronto tra istituzioni, professionisti, associazioni e comunità delle persone con malattia rara, in programma il 2 e 3 luglio al Best Western Plus Hotel Universo di Roma.