Le nostre campagne e indagini
UNIAMO realizza progetti che rispondono ai bisogni della comunità dei malati rari, pazienti, caregiver, associazioni, professionisti della salute, operatori socio-sanitari, Enti ed Istituzioni. Con le nostre campagne e indagini teniamo accesi i riflettori sulle persone con malattia rara, coinvolgiamo l’opinione pubblica e sensibilizziamo i governi e le Istituzioni perché nessun malato raro venga lasciato solo.
Le nostre campagne
Rare Disease Day
La “Giornata delle Malattie Rare” è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.
La Giornata, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio.
Ma sempre di più, negli ultimi anni, si parla del mese delle malattie rare.
E’ l’occasione giusta per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.
E’ il momento in cui si accendono riflettori che vorremmo non vedere mai spenti.
#SoloUnCampione
In Italia ogni anno lo Screening Neonatale salva la vita a centinaia di bambini.
Grazie a questo test sono quasi 50 le patologie che vengono individuate a poche ore dalla nascita.
L’Italia è leader in Europa nell’implementazione dello Screening Neonatale Esteso: non solo un test alla nascita, gratuito e garantito per tutti i nuovi nati, ma un vero e proprio percorso di diagnosi precoce e presa in carico di diverse malattie congenite. Lo Screening Neonatale ogni anno salva centinaia di bambini da gravi disabilità e, in alcuni casi, dalla morte.
Le indagini
INTEGRATORI E NUTRACEUTICI
UNIAMO lancia una nuova indagine de “Il Barometro di MonitoRare”. La survey vuole indagare l’uso di integratori e nutraceutici da parte delle persone con malattia rara.
Il questionario online è destinato alla persona con malattia rara, a un suo familiare o caregiver.
Gli obiettivi di questa nostra nuova survey sono comprendere:
diffusione uso integratori alimentari come coadiuvante per sintomatologie
quali sono gli integratori principalmente utilizzati
quanto grava sul paziente il costo degli integratori
deficit di cdkl5
L’Associazione CDKL5 insieme verso la cura, con il supporto di UNIAMO, avvia un’indagine per raccogliere dati sulla qualità della vita delle persone con deficit di CDKL5; una malattia neurologica genetica rara che si manifesta con epilessia già nei primi mesi vita, ritardo cognitivo e autismo, ridotte capacità visive e motorie e problemi a livello gastrointestinale. La caratteristica di questa patologia è la mancata o errata produzione della proteina CDKL5.
Con questa indagine, l’Associazione CDKL5 insieme verso la cura vuole individuare i principali bisogni assistenziali e sanitari delle persone con deficit di CDKL5 per portarle all’attenzione della politica e delle Istituzioni affinché propongano azioni concrete per una migliore qualità di vita delle persone con CDKL5.
Il questionario è completamente anonimo e i dati saranno trattati in forma aggregata.
