Archivio indagini

L’attività di ricerca di UNIAMO è volta a indagare specifiche tematiche relative ai bisogni assistenziali e sanitari delle persone con malattia rara. Le survey coinvolgono primariamente le persone con malattia rara ma anche i familiari, medici, genetisti e più in generale tutti i professionisti del mondo delle malattie rare.  

L’obiettivo delle indagini è indagare il vissuto dei pazienti e dei familiari, raccogliere dati su malattie rare e ultra-rare oltre ad informazioni sul percorso diagnostico. UNIAMO supporta le singole Associazioni di malattie rare nella redazione, promozione e diffusione delle ricerche dando così voce anche alle realtà associative più piccole. 

I risultati delle indagini rappresentano uno strumento fondamentale per sostenere l’azione di advocacy della Federazione volta a migliorare la qualità di vita di tutte le persone con malattia rara. 

In questa sezione potete trovare i questionari passati.