Giovedì 31 marzo alle ore 15.00 si terrà online il 37° meeting scientifico online promosso dall’Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO che sarà dedicato alle iniziative messe in campo dalle Associazioni e dalle ERN per raccogliere e distribuire aiuti ai profughi.
PROGRAMMA
Introduzione e moderatrici
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie
Rare, Istituto Superiore di Sanità
15:10
Emergenza ucraina e solidarietà
Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
L’impegno delle Reti di Riferimento Europeo: #ERNcare4Ua – Rare Diseases Doctors
Cinzia Bellettato (MetaBERN, Udine), Rosaria Talarico (ReConnet, Pisa)
L’esperienza della comunità europea Sindrome di Dravet
Simona Borroni, Dravet Syndrome European Federation
Il sistema di accoglienza territoriale per l’emergenza ucraina:
Matteo Conti, Responsabile Area Inclusione Sociale, Cooperativa “Il Girasole”, Firenze
16.15 Conclusioni
Domenica Taruscio e Annalisa Scopinaro
16.30 Chiusura
