Progetto Erasmus+ Young people with rare diseases
Il 29 marzo 2022 è stato presentato il progetto “Young people with rare disease: the value of facing life” co-finanziato dall’Unione Europea e coordinato da Fundación Isabel Gemio (Spagna).
I partner del progetto, insieme a UNIAMO:
- Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, ASEM (Spagna), un’organizzazione non governativa che riunisce le associazioni e le fondazioni per le malattie neuromuscolari. Attualmente ne rappresenta oltre 60.000 in tutta la Spagna.
- Parent Project per la Ricerca sulla Distrofia Muscolare (Italia), un’associazione di pazienti e genitori di bambini affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
- Association Charcot-Marie-Tooth et neuropathies périphériques (Francia), gestita da malati o parenti di malati, che ha lo scopo di rompere l’isolamento e unire le persone con una CMT o neuropatie assimilate.
Il progetto ha come principali attività lo svolgimento di 4 meeting transnazionali, i quali si sono tenuti in ciascuno dei paesi partner:
- Maggio 2022 – Madrid
- Luglio 2022 – Tolosa
- Ottobre 2022 – Roma
- Gennaio 2023 – Barcellona
Gli scopi di questi incontri sono la creazione della rete, lo scambio di buone pratiche nel lavoro con i giovani che vivono con malattie rare, lo sviluppo delle attività nazionali per preparare le risorse IGTV e video creati dai beneficiari stessi ed esperti attraverso i propri dispositivi mobili, nonché attività di diffusione e sensibilizzazione e valutazione di tali attività.
IGTV: YOUTH WITH COURAGE è un ambiente virtuale dove vengono raccolti i video creati dai pazienti che mostrano la vita di giovani eccezionali giorno dopo giorno, spiegano come sconfiggono le barriere quotidiane che la maggior parte di noi non riesce a percepire, e spiegano in prima persona il modo migliore per aiutarli e stare con loro.
