Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare insieme all’ONG Committee for Rare Diseases, Rare Diseases International (RDI) e EURORDIS-Rare Diseases Europe partecipa a #Resolution4Rare, una campagna lanciata per chiedere ai Governi di tutti i Paesi di sostenere l’adozione di una risoluzione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite per affrontare le sfide delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Uniamo ha invitato alcuni Ministri e i rappresentanti della Missione Permanente Italiana all’ONU ad aderire alla call to action per raggiungere la massima condivisione e fare in modo che la Risoluzione trovi l’appoggio pieno del Governo Italiano. Tra i ministri invitati: Elena Bonetti, Ministra per le Pari Opportunità e la Famiglia, Erika Stefani, Ministra per le Disabilità, Luigi Di Maio, Ministro degli Esteri e della Cooperazione Internazionale, Roberto Speranza, Ministro della Salute, Andrea Orlando, Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali.

L’obiettivo della campagna è ottenere il riconoscimento delle esigenze e i bisogni reali delle persone con persone con malattia rara e le loro famiglie attraverso politiche globali e nazionali e includerli tra gli obiettivi di sviluppo sostenibile presenti nell’agenda 2030 delle Nazioni Unite.

La call to action globale nasce in seguito alla pandemia COVID-19 che ha sottolineato la necessità di affrontare con urgenza le disuguaglianze sanitarie, sociali ed economiche preesistenti, che non scompariranno dopo COVID-19 e che devono essere affrontate con politiche specifiche.

La Risoluzione sarà presentata e votata durante la 76° Sessione dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite che si aprirà il prossimo settembre 2021.

Cinque le richieste chiave della Risoluzione: 

  1. Diritti umani e inclusione: partecipazione e inclusione delle persone che convivono con una malattia rara e delle loro famiglie nella società e rispetto dei loro diritti umani 
  2. Assistenza adeguata: miglioramento dei risultati sanitari e sociali con l’assistenza e il supporto appropriati nell’ambito delle risorse esistenti 
  3. Strategie Nazionali: promozione di strategie e misure nazionali per non lasciare indietro nessuno 
  4. Riconoscimento nel sistema delle Nazioni Unite: integrazione e visibilità della questione delle malattie rare nelle Agenzie e nei Programmi delle Nazioni Unite 
  5. Monitorare progresso e implementazione: Rapporti periodici del Segretariato delle Nazioni Unite per monitorare l’attuazione e il progresso sulla condizione delle persone con malattie rare 

 

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