Il progetto ha l’obiettivo di dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre patologie polmonari nella gestione delle problematiche relative alla patologia, da un punto di vista extra-clinico, assistenziale, legale, fiscale e previdenziale.
Nasce da una collaborazione fra UNIAMO e Respiriamo Insieme*, che hanno presentato una progettualità congiunta per il finanziamento di Fondazione Roche.

I problemi più sentiti dalle famiglie, come rilevato dalle richieste ricevute, sono relativi alla gestione quotidiana dei bisogni di cura, assistenziali e psico-sociali a cui devono far fronte in assenza o carenza di servizi pubblici del territorio. 

I caregiver, oltre a farsi carico della gestione della malattia dal punto di vista sanitario, ad avocare a sé il grande peso psicologico ed emotivo di un familiare che è, o si percepisce, terminale, hanno l’onere di provvedere anche alla parte burocratica: attribuzione di un codice di esenzione, richiesta di invalidità ed handicap, richiesta di ausili, prescrizioni mediche, accompagnamento nei centri per i controlli, supporto emotivo ecc. E’ necessario quindi che ci sia un’informativa sui diritti esigibili e sulle modalità di gestione dei rapporti con la parte sanitaria (gestione del piano terapeutico, modalità di prescrizione e consegna delle terapie e degli ausili ecc). 

In questa fase del percorso la possibilità di avere informazioni chiare, con la corretta indicazione degli enti a cui rivolgersi per avere riscontro sul singolo diritto, è fondamentale. A tutt’oggi, infatti, molti familiari e caregiver non hanno un’idea completa e esaustiva dei diritti che hanno e spesso non li richiedono neanche. 

Il percorso, partendo da queste considerazioni, è stato strutturato in tre step: 

1. Con il supporto delle università coinvolte, un corso on line sui diritti esigibili; inoltre, con il coinvolgimento dei centri di specializzazione, un approfondimento sulla patologia, stili di vita per mantenere un buono stato di salute generale; possibilità terapeutiche. Questo per non perdere di vista una visione unitaria della persona, che ha diritti sia sanitari che sociali e necessita soprattutto di molte informazioni. Fondamentale quindi anche la parte sanitaria di gestione a casa della patologia, per la quale il coinvolgimento dei caregiver è fondamentale.

2. Un momento di socializzazione di un week end, con la suddivisione in quattro gruppi: bambini e adulti con patologia e rispettivi caregiver. Quindi i gruppi saranno: bambini con patologia; caregiver di bambini con patologia; adulti con patologia; caregiver di adulti con patologia. Oltre alla possibilità di incontro con alcuni specialisti di patologia, verrà sviluppato un peculiare laboratorio di arte terapia, che avrà un duplice scopo di far esprimere le emozioni profonde delle persone che sono coinvolte e creare un’affinità di gruppo che possa permanere anche dopo la fine del progetto.

3. Evento finale, con il coinvolgimento di istituzioni e autorità, durante il quale evidenziare le problematiche rilevate nella comunità nello svolgersi del progetto e le possibili soluzioni. Sarà molto importante in questa fase sottolineare la trasversalità dei bisogni di questa comunità a quelli di molte altre, sollecitando risposte strutturali da parte dei decisori politici.

   * L’Associazione Nazionale di pazienti “APS-Respiriamo Insieme” si è costituita nel 2014 ed è iscritta al RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore) dal 21.10.2022. L’Associazione è composta da volontari e si prefigge di agire a tutela di pazienti, adulti e minori affetti da patologie del Respiro (ASMA-ASMA GRAVE- ACO- BPCO etc.), allergiche, immunologiche e rare del polmone (IPF etc) per garantire loro il giusto percorso di cura riducendo il peso della malattia per i pazienti e i famigliari attraverso il sostegno, l’advocacy, l’educazione e la ricerca.