È ancora online “Da Rara a Riconosciuta”, l’indagine nazionale sul ritardo diagnostico nelle malattie rare. Dopo la grande partecipazione della prima fase, questa nuova raccolta di testimonianze nasce per dare ancora più spazio a tutte le esperienze, con un’attenzione particolare a quelle degli uomini con malattia rara.
Il questionario è aperto a tutte le persone con una malattia rara e ai caregiver, di ogni età e provenienza. Ma oggi il nostro invito è soprattutto per gli uomini: raccontare il proprio percorso diagnostico significa contribuire a un quadro più completo e realistico, capace di rappresentare davvero tutta la comunità.
Condividere la tua esperienza richiede solo pochi minuti ma ha un valore enorme: ogni storia aiuta a dare più forza e più verità a questa indagine, perché il ritardo diagnostico non è un numero, ma un vissuto che incide profondamente sulla vita delle persone e delle famiglie.
“Da Rara a Riconosciuta” è un progetto del Think Tank Women in Rare, ideato e promosso da Alexion, insieme a Uniamo, con la collaborazione di Fondazione Onda, di un Comitato scientifico multidisciplinare e con CENSIS e ALTEMS come partner tecnici.
Tutte le informazioni raccolte saranno trattate in forma anonima e aggregata, esclusivamente per finalità statistiche e di ricerca.
