Che cosa sono le European Reference Networks (ERNs)? Qual è il loro ruolo per le persone con malattie rare? E quanto sono conosciute in Italia?

Per rispondere a queste e ad altre domande, è stata lanciata una survey online rivolta a persone con malattia rara, caregiver e operatori sanitari. L’indagine richiede solo 5 minuti e ha l’obiettivo di raccogliere informazioni sul livello di conoscenza e di coinvolgimento della comunità rispetto alle ERN, così da orientare al meglio le azioni future e rafforzare la visibilità delle reti in Italia.

La survey rientra nel progetto JARDIN – Joint Action on Integration of European Reference Networks (ERNs) into National Healthcare Systems, un’iniziativa triennale cofinanziata dall’Unione Europea e dagli Stati membri nell’ambito del programma EU4Health, che mira a migliorare l’impatto delle ERN e a favorirne l’integrazione nei sistemi sanitari nazionali.