Formazione: un Master e un Corso di perfezionamento sulle malattie rare
Si è svolta oggi, 5 ottobre, la prima giornata del Congresso regionale Malattie Rare 2020 – Rare Disease Meeting 2020, quest’anno con l’obiettivo di richiamare ad una attenzione particolare verso le malattie rare durante la pandemia da covid-19, tuttora in corso (vedi programma). Il congresso è promosso dalla DG Tutela Salute e Coordinamento Sanitario e dal Centro di Coordinamento per le malattie rare della Regione Campania, con un Comitato Scientifico presieduto dal Prof. Giuseppe Limongelli, cattedra di Cardiologia presso l’Università della Campania Luigi Vanvitelli, U.O. Malattie Rare Cardiovascolari dell’Ospedale Monaldi – AORN Colli e Referente del Coordinamento regionale per le malattie rare.
Il Congresso è stato l’occasione per presentare con la partecipazione della Presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, un Master Universitario di II Livello sulle Malattie Rare rivolto alle professioni sanitarie e un Corso di perfezionamento aperto anche ai rappresentanti dei pazienti, entrambi fortemente voluti dalla Federazione che è partner e patrocinatore, con l’obiettivo di facilitare la creazione di una rete specializzata nel territorio, favorire la formazione di modelli di diagnosi precoce, di modelli di gestione per la transizione e di modelli di presa in carico multidisciplinare.
Il sostegno al Master e al Corso rientra nel generale obiettivo di Uniamo di favorire il consolidamento di una Rete nazionale integrata di assistenza alle persone con malattie rare, al centro anche delle tavole rotonde “cantiere” degli Stati Generali delle Malattie Rare ospitate dal Forum Sistema Salute 2020 gli scorsi 1 e 2 ottobre.
Con ampia partecipazione, le tavole hanno generato idee condivise dai diversi attori intervenuti: la necessità della Formazione è risultata tra le più sentite e trasversali a tutte le tematiche affrontate, dalla diagnosi precoce alle terapie avanzate e innovative, alla ricerca e alla presa in carico olistica del paziente “dal domicilio all’Europa”. Il prossimo 5 novembre si terrà la versione “reloaded” del Forum che ospiterà una nuova tappa degli Stati Generali e la Rare Diseases Hackathon.
