Oggi UNIAMO è stata audita in 10a Commissione al Senato per presentare il proprio contributo tecnico sul ddl 1825 riorganizzazione e potenziamento dell’assistenza sanitaria.
Nonostante l’importanza del provvedimento per la nostra comunità, all’interno del testo originale – sebbene il ddl sia concepito come uno schema di legge delega che demanda ai decreti attuativi l’operatività della riforma – non vengono mai nominate le malattie rare e i tumori rari. Per questo motivo il nostro intervento in audizione ha insistito sulla necessità di integrare i testi di legge con indicazioni puntuali e specifiche per persone con malattia rara. L’assenza di riferimenti precisi rischia di tradursi infatti in una carenza di tutele e in una mancata considerazione della complessità dei percorsi di cura della nostra comunità.
Andando nel merito dei contenuti, abbiamo evidenziato principalmente due istanze. In primo luogo ci siamo focalizzati sulla riforma dell’architettura delle strutture sanitarie prevista dal ddl, che introduce una divisione tra ospedali di terzo livello (corrispondenti alle strutture ospedaliere di eccellenza a livello nazionale con bacino di utenza nazionale e sovranazionale) e gli ospedali elettivi (corrispondenti alle strutture ospedaliere per acuti prive di pronto soccorso). Innanzitutto abbiamo sottolineato come il Piano Nazionale Malattie Rare, nel prevedere la forma organizzativa dell’assistenza per le MR, abbia di fatto anticipato questa divisione con l’individuazione dei centri di eccellenza e dei centri di riferimento. Per gli ospedali di terzo livello abbiamo dunque chiesto di prevedere indicatori di monitoraggio dell’effettiva attività di rete tesa a non far spostare il paziente, anche attraverso l’utilizzo della digital health. Inoltre, abbiamo evidenziato come i centri ERN sono concentrati al Nord e parzialmente al Centro, con una grande assenza delle Regioni del Sud. Grazie alla nostra esperienza, dunque, abbiamo invitato a porre attenzione affinché la stessa cosa non succeda per gli Ospedali di III livello. Se questo accadesse, uno degli effetti della riforma sarebbe quello di accrescere la mobilità sanitaria invece che ridurla.
In secondo luogo abbiamo cercato di introdurre correttivi mirati e specifici sulle malattie rare per tutti gli ambiti previsti dalla riforma: il settore delle cure palliative, che riguarda in larga parte il nostro mondo, la non autosufficienza, la salute mentale e la neuropsichiatria infantile, chiedendo espressamente che venga affrontata la questione cruciale dei percorsi di transizione. Soprattutto abbiamo posto l’attenzione sulla necessità di integrare le reti (quella delle malattie rare, quella oncologica, la rete dei trapianti) affinché non siano i pazienti e le loro famiglie a doversi creare in autonomia i percorsi all’interno del servizio sanitario nazionale, ma il contrario. In questo senso, a proposito dei percorsi assistenziali e del rafforzamento degli stessi, abbiamo fatto esplicito riferimento al Piano Nazionale Malattie Rare e alla sua completa attuazione.
Auspichiamo che la nostra audizione serva ad apportare i doverosi correttivi a uno schema di legge delega che ad oggi appare piuttosto scarno in termini di concretezza. Per questo motivo riteniamo doveroso che nel corso della fase attuativa vengano tenuti in debita considerazione i bisogni di salute che riguardano più di due milioni di persone nel nostro Paese.
