Il 24 marzo la Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro è intervenuta in audizione alla XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati, nell’ambito dell’esame del disegno di legge per il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare.

Questo disegno di legge segna un passaggio storico per la comunità delle persone con malattia rara: per la prima volta viene riconosciuta formalmente la figura del caregiver familiare nel nostro ordinamento, valorizzando il ruolo e restituendone valore. Il provvedimento introduce alcune misure importanti: dal riconoscimento delle competenze acquisite al coinvolgimento delle associazioni nella definizione dei bisogni specifici per categoria, fino alla partecipazione ai percorsi di valutazione e al progetto di vita. Non da ultimo, vengono individuati strumenti importanti per favorire la conciliazione tra lavoro e attività di cura.

Accanto a questi elementi positivi, nel corso dell’audizione abbiamo però evidenziato alcune criticità e ambiti di miglioramento, che riteniamo fondamentali per costruire una riforma realmente efficace e che abbiamo individuato grazie a un percorso condiviso all’interno della Consulta Welfare del Forum del Terzo Settore.

Abbiamo costituito un gruppo di lavoro specifico con le nostre Associazioni e raccolto inoltre alcune puntuali osservazioni che ci sono pervenute negli ultimi giorni, implementate nel testo. Nello specifico quelle dell’Associazione Italiana Malattia FrontoTemporale (AIMFT), dell’Associazione Italiana Sindrome di Kleefstra, e dell’Associazione Vite da Colorare.

In particolare, emerge la necessità di rafforzare le risorse economiche previste, oggi non sufficienti se rapportate alla dimensione e alla complessità del fenomeno. Manca, inoltre, un adeguato impianto di tutele previdenziali: non sono previsti, ad esempio, contributi figurativi né misure di pensionamento anticipato per chi svolge attività di cura intensa e continuativa soprattutto nei casi di disabilità gravissima. Si tratta di un aspetto importante che a nostro parere va inserito subito nella Legge, in modo che in futuro possa essere previsto attraverso un adeguato finanziamento.

In questo senso, al fine di individuare una platea di destinatari che sia coerente con le tutele previste, abbiamo sottolineato la necessità di istituire un Registro nazionale dei caregiver familiari, al fine di poter comprendere in modo più preciso i bisogni, programmare i servizi, tenere traccia dei provvedimenti attuati e costruire politiche più mirate e sostenibili nel tempo.

Un altro limite rilevante riguarda la flessibilità lavorativa, che nel testo attuale resta subordinata alla discrezionalità del datore di lavoro e invece dovrebbe configurarsi come un diritto esigibile.

Infine, riteniamo fondamentale introdurre livelli essenziali di assistenza e prestazioni sociali specificamente dedicati ai caregiver. Questo permetterebbe di garantire in modo uniforme su tutto il territorio servizi di sollievo, formazione, supporto psicologico e informazione, che ad oggi sono invece disomogenei e spesso non vincolanti.

Siamo all’inizio di un percorso atteso da anni. Proprio per questo, crediamo sia essenziale cogliere questa occasione di confronto parlamentare per costruire un provvedimento normativo solido, che possa riconoscere il ruolo e la dignità del caregiver familiare attraverso l’istituzione di tutele concrete e specifiche.