Mercoledì 3 luglio a Roma, presso la Sala Adalberto Libera dell’Hotel The Hive (Via Torino n.6), ci sarà la presentazione del X Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.
Anche quest’anno la presentazione si inserisce nella cornice della “Convention MonitoRare”: alla presenza di tutti gli attori in gioco del sistema malattie rare e alla luce dei dati pubblicati nel decimo Rapporto, un unicum in Europa considerato una delle migliori esperienze di advocacy dei pazienti nella recente 12ª Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani, faremo luce sulle principali urgenze e aspettative delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, faremo emergere tutti i punti di forza e le criticità del sistema italiano percorrendo insieme il lungo e faticoso percorso che affrontano i pazienti, e ci interrogheremo sulle future sfide e i prossimi obiettivi della comunità rara.
E non finisce qui. Quest’anno la presentazione del Rapporto MonitoRare coincide con l’anniversario della fondazione della Federazione. Nella seconda parte della giornata ripercorreremo i primi 25 anni di UNIAMO e i risultati raggiunti grazie alle testimonianze e alle riflessioni dei diretti protagonisti dal 1999 a oggi. Presto pubblicheremo il programma completo, intanto possiamo anticiparvi che per concludere l’evento è previsto un momento conviviale sulla terrazza dell’Hotel che ospiterà la Convention.
La giornata è rivolta ai professionisti del sistema malattie rare, alle Associazioni, alle famiglie, alla stampa nazionale e locale e a tutti gli interessati. La partecipazione è libera ma è necessaria l’iscrizione.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.
Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile, un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque, un importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad una equità di trattamento in tutto il Paese.
