EURORDIS-Rare Diseases Europe ha diffuso i risultati della survey lanciata lo scorso luglio sull’impatto di vivere con una malattia rara. Le risposte delle oltre 9500 persone intervistate provenienti da 43 Paesi per 1643 malattie rare rappresentate rivelano le ancora troppe barriere che le 30 milioni di persone con malattia rara in Europa incontrano ogni giorno, violando i loro diritti e ostacolando la loro piena partecipazione nella società su base di uguaglianza con gli altri cittadini.
“Vorrei che ci fosse più attenzione verso le malattie rare come la mia: progressive, purtroppo invisibili, ma che causano molti problemi fisici che non vengono considerati nella valutazione della percentuale di disabilità”. Questa la dichiarazione di una delle 946 persone con malattia rara che hanno risposto al questionario nel nostro Paese, una testimonianza che ben sintetizza le principali difficoltà riscontrate dai pazienti nell’accesso ai servizi sanitari e socio-sanitari.
I principali risultati emersi dal sondaggio in Italia:
- 8 su 10 persone con MR vivono con una disabilità, la maggior parte vive con una serie di disabilità complesse;
- il 72% ha difficoltà in almeno due aree: vedere, sentire, camminare o fare le scale, memorizzare o concentrarsi, prendersi cura di sé, comunicare;
- 61% ha avuto difficoltà o molte difficoltà ad accedere ad ausili come l’assistenza ausiliaria, l’assistenza domiciliare, gli aiuti finanziari, la tecnologia assistiva, gli ausili per la mobilità o altri aiuti pubblici;
- 53% ha subito discriminazioni nel campo della salute, a scuola, al lavoro, o nell’accesso all’alloggio o ai luoghi pubblici;
- 15% delle persone con MR è disoccupata, rispetto al 7,8% della popolazione generale (dati del 2023).
