Il 10 e 11 luglio a Roma, presso l’Hotel NH Collection Roma Centro in Via dei Gracchi 324, ci sarà la presentazione dell‘XI Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.
La presentazione si inserisce nella cornice della Convention MonitoRare, quest’anno sviluppata in due giorni di lavori: alla presenza di tutti gli stakeholder del sistema malattie rare e alla luce dei dati pubblicati nell’undicesima edizione del Rapporto, l’unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un’organizzazione di pazienti, accenderemo i riflettori sulle principali urgenze e aspettative delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, faremo emergere tutti i punti di forza e le criticità del sistema italiano, e ci interrogheremo sulle future sfide e i prossimi obiettivi della comunità rara. Novità della Convention 2025 i gruppi di lavoro tematici aperti a tutti e tutte, che si confronteranno nella prima giornata e restituiranno i risultati alla plenaria nella seconda:
- GDL 1: RICERCA, SPERIMENTAZIONI CLINICHE E ETICA – Coordinatrice: Barbara D’Alessio
- GDL 2: SUPPORTI SOCIALI – Coordinatrice: Verena Caetano da Silveira
- GDL 3: SALUTE MENTALE E BENESSERE – Coordinatrici: Simona Bellagambi e Patrizia Ceccarani
- GDL 4: LE SFIDE DELLE VALUTAZIONI HTA SU AUSILI E NUOVE TERAPIE – Coordinatore: Fabrizio Farnetani
La Convention è rivolta ai professionisti del sistema malattie rare, alle Associazioni, alle famiglie, alla stampa nazionale e locale e a tutti gli interessati. La partecipazione è libera ma è necessaria l’iscrizione.
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.
Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile, un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque, un importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad una equità di trattamento in tutto il Paese.
