MonitoRare
Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.
Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile, un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque, un importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad una equità di trattamento in tutto il Paese.
Il “Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia” rappresenta un unicum in Europa e nel 2025 ha potuto contare sul contributo di dati da parte di:
- I Coordinamenti regionali per le malattie rare
- Direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare (DG SANTE) – Unione Europea
- Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare
- AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
- Ministero dell’Istruzione e del Merito - Ufficio IV Disabilità
- Ministero della Salute - Ufficio 2 Riconoscimento e conferma IRCCS
- BBMRI.it - Biobanking and BioMolecular resources Research Infrastructure Italy
- CNR - Consiglio Nazionale Ricerche
- Fondazione Telethon
- Orphanet Italia
- Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare - Unità Produttiva Agenzia Industrie Difesa AID
- Simmesn - Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale
- Centro Nazionale Sangue
Il Rapporto MonitoRare 2025 è stato realizzato nell’ambito del progetto S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio, con il contributo concesso dal Ministero del Lavoro e delle politiche Sociali a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.. – Avviso n. 2/2024.
MonitoRare 2025, Undicesima Edizione del Rapporto
Il 10 e 11 luglio 2025 a Roma, presso l’Hotel NH Collection Roma Centro in Via dei Gracchi 324, è stato presentato l’ XI Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.
La presentazione si inserisce nella cornice della Convention MonitoRare, quest’anno sviluppata in due giorni di lavori: alla presenza di tutti gli stakeholder del sistema malattie rare e alla luce dei dati pubblicati nell’undicesima edizione del Rapporto, l’unico esempio in Europa di monitoraggio condotto da un’organizzazione di pazienti, accenderemo i riflettori sulle principali urgenze e aspettative delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, faremo emergere tutti i punti di forza e le criticità del sistema italiano, e ci interrogheremo sulle future sfide e i prossimi obiettivi della comunità rara. Novità della Convention 2025 i gruppi di lavoro tematici aperti a tutti e tutte, che si confronteranno nella prima giornata e restituiranno i risultati alla plenaria nella seconda:
- GDL 1: RICERCA, SPERIMENTAZIONI CLINICHE E ETICA – Coordinatrice: Barbara D’Alessio
- GDL 2: SUPPORTI SOCIALI – Coordinatrice: Verena Caetano da Silveira
- GDL 3: SALUTE MENTALE E BENESSERE – Coordinatrici: Simona Bellagambi e Patrizia Ceccarani
- GDL 4: LE SFIDE DELLE VALUTAZIONI HTA SU AUSILI E NUOVE TERAPIE – Coordinatore: Fabrizio Farnetani
In occasione dell’VIII Rapporto MonitoRare era stato lanciato, in via sperimentale, il “Barometro di MonitoRare” con una rilevazione pilota sui medici di medicina generale e sui pediatri di libera scelta. Sulla scia di questa esperienza, UNIAMO, a fine 2022, ha promosso una nuova indagine sui bisogni assistenziali a cui devono far fronte le persone con malattia rara e/o le loro famiglie per l’assistenza riprendendo e integrando la precedente indagine realizzata a fine 2020/inizio 2021 (“Barometro di MonitoRare – Le persone con malattia rara” ). All’indagine, avviata il 9 marzo 2023 e proseguita fino a metà maggio 2023, hanno collaborato a livello nazionale 504 persone (in circa la metà dei casi a rispondere è stata direttamente la persona con malattia rara).
La Convention MonitoRare 2025 è realizzata anche con il contributo incondizionato di:
GOLD SPONSOR
SILVER SPONSOR
BRONZE SPONSOR
